sábado, 20 de mayo de 2017

“Tenerlo o no tenerlo”. Esa es la cuestión (I)



En el maravilloso libro de Barry M. Prizant, “Uniquely human” (si quieres saber más pincha aquí) hubo un apartado que me cautivó especialmente: la dicotomía entre las “personas que lo tienen” frente a las que "no lo tienen”. ¿A qué se refiere con ello? Sigamos leyendo.

Uno de los mayores retos en el crecimiento de un niño o niña con autismo es encontrar a las personas que le puedan ayudar (médicos, terapeutas, educadores... y todo tipo de personas): las que son más eficaces, las que mejor conectan con el niño o niña y las que consiguen los mejores progresos.

Para las familias que empiezan a tomar contacto con el autismo puede ser difícil saber en quién confiar, qué consejo vale la pena, qué profesor/a, qué terapeuta es la mejor elección para el niño o la niña.

Cuenta Prizant, que su perspectiva cambió para siempre después de hablar con Jill Calder, madre de un niño con autismo. En una charla de éste en Vancouver, preguntó al público si conocían a individuos que de forma natural “conectaban” con sus hijos e hijas sin una formación previa específica y Jill se levantó y respondió que en su familia  a esa habilidad la llamaban “tenerlo”. Explicó que después de trabajar durante años con profesionales diferentes, había tres grupos de personas:

Un primer grupo formado por aquellas que, en solamente cinco o diez minutos, conseguían relajar a su hijo. Había “química”. Esas personas “lo tienen”.

Un segundo grupo que ella llamaba el de los que “lo quieren tener”. Lo formarían las personas que quizás no tienen de forma intuitiva o natural  la habilidad de conectar con las personas con autismo. Pueden ponerse nerviosas, vacilantes o no estar a gusto, pero tienen el ansia de aprender y buscan los apoyos o los consejos de alguien que conozca bien al niño o a la niña, incluida su familia. Jill contaba que siempre estaba feliz de encontrarse personas así (personas entusiastas al trabajar con personas con autismo, dispuestas a aprender y abiertas a seguir el consejo de las personas que mejor conocen al niño o la niña.

El tercer grupo es aquel formado por aquellas personas que parecen incapaces de “conectar” con la persona con autismo y que frecuentemente son el motivo de su desregulación: las personas que "no lo tienen". Suelen ser  menos abiertas a aprender cosas del propio niño o niña con autismo y su familia y tienen una serie de ideas preconcebidas, frecuentemente inadecuadas. Muestran una falta de habilidad, intuitiva o aprendida, para llegar al niño o niña. En muchas ocasiones, se centran en la disciplina y en las consecuencias sin preguntarse el “por qué”. El objetivo es tener un control total queriendo imponer sus propios objetivos y en ocasiones no son conscientes de cuestiones como los aspectos sensoriales u otro tipo de desafíos a los que se enfrenta la persona con autismo.

¿Y cuáles son los ingredientes que generan la diferencia? ¿Cuáles son las claves que le permiten a una persona “tenerlo”? ¿Qué busca una familia en una persona que educa o que dirige una terapia?

Personas que lo tienen

Prizant cuenta que para ser una persona “que lo tiene” nos es necesario llevar un determinado número de años de experiencia en el campo y  que se ha encontrado a lo largo de su trayectoria profesional personas con grandes currículos pero carentes de las cualidades básicas humanas para conectar con una persona con autismo. Según el autor, para “tenerlo” es necesario poseer diferentes cualidades e instinto. Las más importantes son:

*Empatía: intenta entender cómo la persona comprende y experimenta el mundo. Más que generalizar sobre su propia experiencia o sobre como otras personas con autismo ven el mundo, las personas que “lo tienen” siempre están interpretando y dando sentido al comportamiento de la persona con autismo.

*El factor humano: percibe el comportamiento de la persona con autismo como un comportamiento humano y evita la tentación de explicar cada comportamiento como una reacción derivada del autismo. Las personas que “lo tienen” se preguntan "¿por qué?", no se limitan a etiquetar las resistencias del niño o niña con autismo como comportamiento inadecuado, como si fuera lo que explicara su enfado o irritación. Es fácil decir que un niño o una niña se estimula y llamarlo “comportamiento autista” sin preguntarse ¿por qué esta vez y no otras? Estas personas hacen un esfuerzo extra en explorar qué se esconde entre líneas en ese comportamiento.

*Sensibilidad: sintoniza con el estado emocional de la persona con autismo, incluyendo señales que sutilmente indican diferentes grados de regulación o desregulación. Como muchas otras personas, las personas con autismo frecuentemente dan señales de cómo se encuentran emocionalmente a través de su lenguaje corporal y su expresión facial. Una persona sensible que “lo tiene” reconoce cuando la mirada o el cuerpo de la persona con autismo envía señales mediante las que indica que se siente  molesta o sobrepasada. Estas personas también detectan, por ejemplo,  cuando un niño o niña con lenguaje oral rechaza conversar o discute como síntomas de  desregulación.

*Comparte el control: no necesites ejercer el control sobre la persona con autismo. No impongas el control si no que compártelo con la persona con autismo y procúrale tu guía cuando lo necesite. Este enfoque es más respetuoso con el individuo y su sentido de la autonomía, autodeterminación e independencia. Es importante darle a la persona con autismo el control en diferentes situaciones y contextos.

*Sentido del humor: no te lo tomes muy en serio. La vida está llena de retos para las personas con autismo y sus familias y en ocasiones los profesionales, educadores, parientes etc. empeoran las cosas enfatizando lo negativo y observando cada incidente desde la óptica de la tragedia.  Es mucho más útil para el niño o la niña y su familia mantener un sentido del humor respetuoso y una perspectiva positiva sobre las situaciones que el niño o niña se va a encontrar.

*Confianza: concéntrate en forjar una relación positiva y sustentada en la confianza. Como en cualquier relación la mejor forma de conseguirla es escuchando, entendiendo y considerando los deseos y necesidades de la otra persona.

*Flexibilidad: adapta la situación más allá de la fijación inflexible a un modelo o programa que puede no reflejar las necesidades de la persona para que ha sido diseñado.  Algunos enfoques son tan detallados en la prescripción de consecuencias que no dejan espacios al profesional o a la familia  para intentar entender que es lo que la persona está sintiendo y para entender qué hay detrás de ese comportamiento. Un programa necesita ser lo suficientemente flexible como para ser sensible con la persona. Es importante tener en cuenta que si el plan A no funciona es el momento de pasar al plan B. Es un error imponer un único  enfoque con un niño o niña cuando ese enfoque no es apropiado en todas las ocasiones y para todos los niños o niñas.

*Humildad: es importante entender que el profesorado, terapeutas etc. pasamos temporalmente por la vida de las personas con autismo y sus familias. Prizant destaca la frase de una joven madre de un niño con autismo que rondaba los veinte años y que le dijo que “las personas que más valoraban eran las que nunca les habían juzgado, sino que les habían acompañado en el viaje”.

Hasta aquí la primera parte de la publicación. La semana que viene continuamos con la reflexión.

sábado, 13 de mayo de 2017

Todo sobre el autismo. Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA). Guía completa basada en la ciencia y en la experiencia

Todo sobre el autismo. Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) Guía completa basada en la ciencia y en la experiencia
Mª Ángeles Martínez Martín, Jose Luis Cuesta Gómez y colaboradores.
Altaria
Año: 2012


Nos encontramos ante una obra en la que colaboran diferentes miembros de la Asociación Española de Profesionales del Autismo (AETAPI) y en la que se realiza una actualización sobre temas clave como el diagnóstico, la atención temprana, modelos y estrategias educativas, formación de profesionales, orientaciones sobre servicios, papel de las familias y organizaciones etc. Es importante tener en cuenta que fue escrito en el año 2012, un momento de transición en todo lo relacionado con lo terminológico (estaba a punto de publicarse el DSM V de la APA).

A lo largo de 15 capítulos, se abordan diferentes temáticas que, por su diversidad y extensión, paso a resumir, junto a los autores y autoras que los han elaborado.

En el primer capítulo, bajo el título “Actualización conceptual de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), la profesora asociada en el Departamento  de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad Autónoma de Madrid, Eva Murillo, realiza un repaso a los aspectos conceptuales recogidos hasta el momento de la publicación, la prevalencia, las características definitorias de los TEA y las características y condiciones asociadas a los mismos.

En el capítulo número dos, “Desarrollo evolutivo en los TEA”, Pedro Jiménez, Consultor y formador para organizaciones, establece una reflexión sobre las perspectivas evolutivas actuales en el autismo, centradas en las trayectorias de desarrollo, los signos tempranos en el desarrollo y las señales de alerta.

El tercer capítulo, “Detección y Evaluación diagnóstica  en TEA”, lo escriben Javier Arnaiz (Autismo Burgos) y Marcos Zamora (actual presidente de AETAPI), y se dedica al cambio de los criterios diagnósticos de los TGD a los TEA, como es el proceso de detección, cuales son las señales de alerta y las herramientas para la detección, la derivación del diagnóstico, el avance en la detección, el proceso de evaluación diagnóstica, el diagnóstico diferencial con otros trastornos del desarrollo y la participación de la familia en el proceso diagnóstico.

En el capítulo número 4, bajo el título de “Mejorando la convivencia en las familias de  personas con TEA”, los profesores de la Universidad de Burgos Mª Ángeles Martínez Martín y José Luis Cuesta Gómez abordan cuestiones como la evolución del proceso de aceptación del autismo por parte de la familia, la comprensión de las dificultades que conlleva la convivencia en las familias de un hijo o hija con TEA o las pautas generales que facilitan la convivencia con personas con autismo y los aspectos que las familias consideran más importantes para su calidad de vida.

En el capitulo número 5, con el título “Recomendaciones a familias que buscan atención temprana para su hijo con TEA”, Carmen López de la Asociación BATA, plantea el proceso de atención temprana planteado desde la visión de AETAPI, respondiendo a aspectos como las prácticas que se recomiendan para identificar una atención temprana con calidad de vida o las condiciones que debe reunir un servicio de atención temprana.

El capítulo 6, “Eficacia de las intervenciones de naturaleza psicológica en los TEA: evidencias disponibles”, cuyos autores son David Saldaña y Francisco Javier Moreno (profesores del Laboratorio de Diversidad, Lenguaje y Cognición de la Universidad de Sevilla), trata sobre la intervención psicoeducativa en el autismo y la práctica basada en la evidencia en relación con la misma, la tipología de los principales programas y la evidencia disponible sobre algunos de ellos como las los programas conductuales intensivos de intervención temprana, el Early Start Denver Model, TEACCH, intervenciones sensoriomotoras, musicoterapia, terapias con animales, programas focalizados etc.

El séptimo capítulo, bajo el título “Intervención: Principios y programas psicoeducativos", escrito por María Frontera Sancho (Profesora del Departamento de Psicología y Sociología de la Universidad de Zaragoza), aborda tanto los principios básicos de intervención (individualización, relación positiva, estructuración del entorno, asegurar la comprensión, estructurar tareas, aprendizaje sin error, motivación mediante intereses especiales, aprendizajes funcionales y generalizados, adaptación del contexto escolar, coordinación con la familia y promoción de la inclusión social) como algunos de los programas de intervención más extendidos (TEACCH, intervenciones centradas en la comunicación, intervención centradas en la interacción social e intervenciones centradas en el control conductual).

El octavo capítulo, “Caminando hacia una educación de calidad para los alumnos con TEA”, cuya autora es Juana María Hernández (Psicóloga del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo de la Consejería de Educación de la Comunidad de Madrid), recoge la historia de la atención educativa al alumnado con autismo, plantea una mirada inclusiva en cuanto al derecho, concepto y práctica, expresa la necesidad de los recursos de apoyo, realiza una reflexión sobre el currículo en relación con el alumnado con autismo y para finalizar establece diez indicadores claves para una inclusión educativa eficaz.

El capítulo número 9, se dedica a la “Intervención con personas con Síndrome de Asperger/Autismo de alto funcionamiento” y ha sido elaborado por María Merino Martínez (Autismo Burgos), en el que plantea un marco de intervención general para después pasar a un plan de intervención individual, con unos principios generales respecto a la misma. También se aborda la realización de programas de habilidades sociales y comunicativas, ejemplos de preparación de sesiones de trabajo y por último, diferentes áreas de intervención (prevención ante conductas disruptivas y desadaptativas, habilidades sociales y de comunicación, aprendizaje en el contexto del colegio y la universidad y autosuficiencia e independencia).

El décimo capítulo “Hacia la inclusión de las personas adultas con TEA”, escrito por Rosa Álvarez Pérez (Profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Universidad de Sevilla, se dedica a la situación de las personas adultas con TEA en España y en otros países y su acceso al empleo, a la vivienda y la situación social y de ocio de las mismas.

El undécimo capítulo, que lleva el título “Propuestas para abordar los procesos de envejecimiento de las personas con TEA", lo escribe Ruth Vidriales (responsable del área de Asesoramiento Técnico de Autismo España) e Inés de Araoz (Asesora jurídica de FEAPS). En él, se recoge el concepto de envejecimiento y la situación de la investigación sobre los procesos de envejecimiento en los TEA, la calidad de vida y los derechos de las personas con TEA que envejecen, así como las conclusiones y los retos de futuro.

El capítulo número doce, titulado “Reflexiones sobre la formación de los profesionales” está a cargo de Antonella Valenti (Profesora de Didáctica y Pedagogía Especial de la Universidad de Calabria). Se recogen apartados dedicados a la importancia de la formación de los profesionales, la cultura del autismo o la propuesta de un modelo de formación profesional.

El capítulo número trece, “Un modelo de atención integral para las personas con TEA”, lo firma Concepción Gárate García (Gerente de la Asociación Autismo Burgos) y recoge una propuesta de modelo de atención para las personas con TEA, los retos a los que se enfrentan las familias con hijos con autismo, la atención a las personas con TEA a lo largo del ciclo vital, las áreas de atención a las personas con autismo y otros elementos clave para favorecer la atención integral, las acciones orientadas para garantizar la atención, las características del movimiento asociativo de familias de personas con autismo, los factores que dificultan la atención integral a las personas con TEA y las oportunidades y amenazas para estas asociaciones.

El capítulo número catorce, relativo a la “Propuesta para la planificación de servicios para las personas con TEA” lo firman José Luis Cuesta y Ruth Vidriales (anteriormente citados) y se trata de la visión de AETAPI como organización que busca la promoción de la calidad de vida a través  de los servicios especializados y recoge una serie de anexos con indicadores para valorar la calidad de los servicios, la calidad de vida, la metodología a emplear etc.

El último capítulo, con el título “Una mirada hacia el futuro", José Luis Cuesta y Mª Ángeles Martínez dedican sus páginas a reflexionar sobre el futuro de una serie de campos como el desarrollo y los perfiles profesionales, la intervención especializada, la educación y la formación a lo largo de la vida, la atención sanitaria, la inclusión y el apoyo social, la vida adulta y la independencia, las necesidades emergentes y el desarrollo de los servicios.


En resumen, un libro muy recomendable, avalado por la organización de la que surge (AETAPI, todo un referente en el mundo de la atención y educación de las personas con autismo) y con algunas partes de especial interés, como la que conforman los capítulos sexto, séptimo, octavo y noveno. 


sábado, 6 de mayo de 2017

Colaborando: Un cambio en la mirada (Laura E. Gómez Sánchez)


Para la publicación de hoy, tenemos la suerte de poder contar con una persona a la que aprecio y que ha colaborado desinteresadamente con el blog: se trata de Laura E. Gómez Sánchez, profesora en el Departamento de Psicología de la Universidad de Oviedo y miembro ordinario del Grupo de Investigación de Excelencia (G.I.E.) sobre Discapacidad (GR193) de la Junta de Castilla y León y del Grupo de Investigación sobre Discapacidad  (G.I.D) de la Universidad de Oviedo.

Colaboradora habitual de referencias internacionales en el estudio de la calidad de vida de las personas con discapacidad como Robert Shalock o Miguel Ángel Verdugo,  forma parte de distintas asociaciones académicas y profesionales internacionales, entre las que destacan el INICO (Instituto Universitario de Integración en la Comunidad, Universidad de Salamanca), el Australian Centre on Quality of Life o la Asociación Americana sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) y tiene en su haber más de 80 publicaciones (si quieres saber más sobre su currículum puedes pinchar aquí).

¡Muchas gracias Laura por tu colaboración! Un lujo poder contar contigo.

Un cambio en la mirada
En la mirada hacia las personas con condición del espectro del autismo (CEA) en concreto, al igual que ha sucedido en el ámbito de la discapacidad en general, se han producido cambios muy importantes en el trascurso de las épocas. La evolución de la mentalidad social a la hora de entender tales condiciones (y por tanto de tratar a las personas que las presentan) podría resumirse en tres grandes concepciones o miradas (DeJong, 1981; Puig de la Bellacasa, 1990): la tradicional, la rehabilitación y la autonomía personal.
            En el modelo tradicional la discapacidad se trataba desde una concepción animista clásica, asociada frecuentemente a la intervención del Maligno o al castigo divino. En este modelo se otorgaba a la persona un papel marginado, dependiente y sometido siempre al criterio de sus cuidadores de tal modo que pueden combinarse actitudes de protección y de rechazo. Demetrio Casado denominaba estas actitudes de “integración utilitaria” o de “exclusión aniquiladora”. Con respecto a las primeras, se aceptaba a las personas con “resignación providencialista o fatalista”, procurando incorporarlas a las tareas del hogar, las empresas familiares y la vida en la comunidad, aunque en ocasiones los roles que desempeñaran pudieran ser marginales. Como señalaba Carlos Marín Calero (2013), este modelo se denomina también caritativo o de la prescindencia, en tanto en cuanto se limita a demostrar la solidaridad humana hacia sus “congéneres más desvalidos” mediante “actitudes de acogida, asilo o socorro dirigidas a satisfacer las necesidades vitales más básicas”, pero al mismo tiempo aparta a las personas de los espacios públicos y culturales a espacios segregados, en un afán también caritativo o protector pues estas personas, según este modelo, necesitaban ser defendidas, pero necesitaban ser defendidas “ante todo de sí mismas”. Por otro lado, en el modelo de exclusión aniquiladora, que coexistió con el anterior, fueron frecuentes las actitudes y las conductas tanto de exclusión activa (con el maltrato como máximo exponente), como de exclusión pasiva (siendo frecuentes el abandono, el encierro y el ocultamiento en los hogares, o su confinación en asilos o instituciones psiquiátricas durante años).
            Afortunadamente, estas actitudes fueron superadas gracias al modelo de la rehabilitación o, en términos de Casado, el período de la atención técnica y especializada. Esta concepción recibe también el nombre de modelo médico pues surgió como un intento de respuesta científica, una construcción terapéutica en la que la discapacidad se entendía como una enfermedad. Así, el foco se puso en la persona, más concretamente se puso en sus deficiencias, limitaciones y dificultades. La eficacia de las intervenciones se midió entonces en función de las destrezas funcionales logradas o recuperadas, así como por la consecución de un empleo remunerado. Los profesionales, al ser especialistas y expertos en la materia, tenían el control absoluto sobre el proceso de rehabilitación (física, psíquica o sensorial), hasta tal punto que prevalecía la opinión del profesional sobre la demanda del sujeto. Aunque no cabe duda de que este paradigma supuso un gran avance con respecto al anterior en términos de atención profesional, como puede fácilmente deducirse tampoco estuvo exento de limitaciones: hoy parece claro que el profesional no debe tener un peso omnipotente en el proceso de intervención ni se puede relegar a las personas a un rol pasivo en el que no tengan opinión ni control acerca de los apoyos que necesitan para mejorar su funcionamiento y alcanzar sus metas personales.
            De tales críticas surgió la tercera mirada: la de la autonomía personal, o de la accesibilidad en palabras de Casado. Este modelo tiene el logro de una vida independiente como objetivo último y la normalización e inclusión como principios básicos. Se identifica con el modelo social, opuesto al modelo médico, al defender que los problemas o limitaciones no siempre están en el individuo sino que, en muchas ocasiones, se encuentran en el contexto. De este modo, se entienden evitables gran parte de las consecuencias de la discapacidad, pues estas se deben a una mal organizada sociedad que no tiene en cuenta la diversidad de sus miembros. Es en este contexto en el que surge el denominado modelo de derechos, gracias a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Naciones Unidas, 2006), la cual representó un hito internacional en el reconocimiento del cambio de mirada y la adopción del modelo social. La Convención no estuvo destinada a crear ningún derecho nuevo, surgió más bien con el fin de visibilizar a las personas con discapacidad, poner de relieve sus necesidades  y facilitar la puesta en marcha de las medidas necesarias para paliar las consecuencias de las particulares situaciones a las que se enfrentan y que les impiden ejercitar sus derechos. Aunque es cierto que se han realizado avances y se han llevado a cabo reformas para adaptar nuestra normativa a la Convención, también lo es que queda mucho por hacer. Aunque son muchos los aspectos preocupantes, resultan especialmente alarmantes por sus implicaciones directas para las personas con CEA el régimen jurídico que permite su internamiento en establecimientos especiales; la falta de recursos para garantizar el derecho a atención temprana, a vivir de forma independiente y a ser incluidas en la comunidad; y lo lejos que nos encontramos del logro de una verdadera inclusión educativa.
            Debemos ser conscientes de que, aunque la evolución de la mentalidad social haya seguido una trayectoria secuencial lógica, sus implicaciones y consecuencias pueden coexistir no solo en los diversos contextos sino también en nosotros mismos, en función del momento en que nos encontremos, del aspecto concreto sobre el que reflexionemos o del contexto en el que nos desenvolvemos. Por un lado, no cabe duda de la filosofía que subyace tras el modelo tradicional sigue viva y permanece como una tentación: “la tentación de políticos, juristas, investigadores, familiares y educadores de quitar de en medio a las personas con discapacidad, a cambio de recluirles en la segura protección de una vida aislada” (Marín Calero, 2013). Por otro lado, aún muchas prácticas profesionales siguen imbuidas del modelo rehabilitador, excesivamente centradas en las limitaciones de las personas y olvidando el poder del contexto. Seguimos creando espacios segregados con las excusas de la especialización y de la protección.
            En ocasiones es solo cuestión de un cambio de mirada. Seamos personas con CEA, familiares, educadores, profesionales, académicos o investigadores, debiera ser obligada la reflexión contante sobre cuál es nuestra mirada, cómo ésta influye en nuestras vidas (y la de los demás), nuestras prácticas y nuestra terminología. Debemos preguntarnos si realmente hemos evolucionado hacia ese modelo en el que las personas con CEA tienen el papel central y mantienen un rol activo no solo en sus propias vidas sino también en las prácticas educativas y profesionales, en las estrategias de los servicios que les proporcionan apoyos, en las políticas educativas y sociales. Ese modelo no centrado en las limitaciones sino orientado a sus necesidades individuales y metas personales. Aquel modelo en el que los apoyos individualizados son el medio para mejorar el bienestar de la persona y la mejora de su calidad de vida uno de los principales indicadores de rendimiento y eficacia.
            Entonces ¿cuál es tu mirada?