viernes, 22 de septiembre de 2017

Construyendo confianza



Ya he escrito en el blog en varias ocasiones sobre el maravilloso libro Uniquely Human de Barry Prizant (si quieres saber más sobre él puedes pinchar aquí) al ser una obra que invita a la reflexión sobre la práctica educativa y la convivencia con las personas con autismo.

En uno de los capítulos del libro “Trust, fear and control” (Confianza, miedo y control) habla de cómo construir relaciones de confianza con el alumnado con autismo a través de la historia de Jonah, un chico que estaba teniendo serias dificultades para comenzar la “middle school” (algo parecido a la ESO en Estados Unidos) y que estaba viviendo una situación incómoda con sus compañeros y compañeras y con el profesorado.

Jonah, era un chico brillante que había tenido una escolarización exitosa en la Primaria norteamericana. Cuando habló con Prizant, en la calidad este último de consultor de su escuela, le confesó que se sentía habitualmente triste. Al chico no le gustaban sus profesores y sus compañeros, que antes parecían disfrutar conversando con él sobre temas de su interés (dinosaurios, beisbol y videojuegos), ya no lo hacían.

En la conversación, Prizant le pregunta a Jonah si existe alguien en el colegio en el que pueda confiar y que condiciones debería cumplir alguien para que confiara en él. El chico le contestó que debía conocerle durante un año, que visitara por lo menos cuatro veces su casa y que él le devolviera la visita al menos cuatro veces a la suya.

Para el autor, hay muchas personas dentro del espectro del autismo a las que les es difícil establecer confianza y por lo tanto forjar relaciones. El construir esas relaciones, en opinión de Prizant, es la clave para ayudar a las personas con autismo hacer frente a un mundo que perciben confuso, impredecible y abrumador. Muchas personas con autismo experimentan habitualmente malentendidos: malinterpretan las acciones de otros y su propio comportamiento es frecuentemente malentendido por sus iguales, por el profesorado, por personas que no conocen, incluso por sus personas más cercanas.

Cuantas más veces sucedan malentendidos, menos confiará la persona con autismo en el resto de personas y más evitará el contacto con su contexto social, pensando en muchas ocasiones ¿para qué lo voy a intentar? En momentos de cambio, como los de el paso de la Primaria al Instituto, por ejemplo, donde el día a día implica muchos cambios y las relaciones se convierten en más complejas para el alumnado con autismo es complicado saber en quién debe confiar. 

Por esta  razón es esencial, según Prizant, que las personas con las que comparten sus vidas (familias, educadores, iguales…) realicen un esfuerzo extra para construir relaciones. Más allá de demandar que la persona con autismo cambie, debemos cambiar primero las personas que las rodeamos. Cuando nosotros realicemos ese cambio, la persona con autismo cambiará. Muy a menudo sucede lo contrario: las personas que rodean a la persona con autismo contribuyen –en muchas ocasiones involuntariamente- a incrementar la ansiedad y el miedo en vez de a aliviar el estrés.

Al enviar continuamente el mensaje de que “debes cambiar” a la persona con autismo, según este autor le estamos transmitiendo inconscientemente el mensaje de que “No lo estás haciendo bien y estás fastidiando”. El chico o la chica con autismo no puede confiar en otras personas que no le ofrecen comprensión y apoyo y no confiará en que el mundo y el contexto que le rodea es seguro para él o para ella. El resultado al final, será el incremento de la ansiedad.

Ahora llega un momento de suma importancia ¿cómo podemos ayudar a las personas con autismo a fomentar la confianza en sus relaciones?  Aquí van algunas ideas.

*Reconocer los intentos de comunicar. Uno de los núcleos centrales de las relaciones de confianza es sentir que la otra persona te escucha. Aunque la gente con autismo a menudo se comunique sin hablar o, cuando lo hace, utilice maneras idiosincráticas de  lenguaje, es crucial para los que le rodean que se esfuercen en escuchar, reconociendo y  cuando sea posible, respondiendo a sus intentos comunicativos. Frecuentemente requiere gran paciencia. Y puede ser la base para un tipo de progreso que de otra manera no podría ocurrir.

*Poner en práctica el control compartido para construir la autodeterminación. Pensemos en el matrimonio. Si un cónyuge siente que el otro esta constantemente siendo “el jefe” o “la jefa” de la situación, dirigiendo a la otra persona, la víctima es la confianza. En lugar de imponer un control externo, es esencial ofrecer opciones, para darle a la persona con autismo voz en la planificación de agendas, actividades y otros aspectos significativos de su vida. Cuando te sientes respetado y sientes que tienes el poder sobre tu propia vida, también tienes más confianza en la gente que te rodea.

*Reconocer los estados emocionales individuales. Cuando las personas con autismo se sienten emocionalmente desreguladas, en ocasiones recurren a comportamientos que perecen inapropiados o disruptivos. En vez de culparles, debemos calmarnos y preguntarnos a nosotros mismos ¿Por qué esta persona se siente así? y ¿qué puedo hacer para reducir su ansiedad? Si respondemos adecuadamente, aliviaremos ese estrés exacerbado y a la vez construiremos confianza.

*Ser fiable y claro. Las personas con autismo pueden encontrar las situaciones sociales confusas y pueden encontrar dificultades para leer los matices de los comportamientos de las otras personas en estas situaciones. Necesitamos tomarnos el tiempo y hacer el esfuerzo de explicar las reglas y expectativas sociales y explicar porque existen. Si esto no es suficiente, podemos escribir las normas, especialmente para las personas que tienen un buen nivel lingüístico. Si las normas no tienen sentido para el individuo con autismo, puede sentirse molesto y no respetarlas. Sin embargo, cuando nos tomamos un tiempo para discutir con la persona con autismo por qué existen las normas y qué esperamos las personas al seguirlas, estamos mostrando respeto. Cuando clarificamos nuestras intenciones y somos coherentes, estamos ayudando a inculcar el sentido de la confianza.

Para las personas con autismo el mundo no es predecible, por eso es tan importante generar confianza. Hasta aquí la reflexión de hoy que espero os haya gustado.

viernes, 15 de septiembre de 2017

Nadie en ningún lugar


Nadie en ningún lugar
Donna Williams
Ediciones NED
Año: 2015

Hoy vamos a rendirle un merecido homenaje a una de las personas clave en la comprensión del autismo tal y como lo conocemos a día de hoy: la triste y recientemente fallecida, Donna Williams (su verdadero nombre era Donna Kenne, aunque también se hacía conocer como Polly Samuel).

Nacida en Melbourne en 1963 y diagnosticada con autismo a en 1990 (por tanto a los 26 años) por el Dr. Lawrie Bartak -una referencia mundial en el estudio del autismo. Previamente a este diagnóstico, a los dos años se le había detectado una “sordera”-, nos cuenta que ella había sido una niña con un desarrollo sensorial muy marcado –me sentía atraída por la luz, el color, las texturas, el movimiento, los sonidos y los tonos- y cuyo estilo de aprendizaje se basaba en los patrones físicos y memorísticos.

Aunque parecía sorda, miraba a través de la gente, mostraba comportamientos auto-lesivos y tenía problemas de salud continuos significativos. Con apenas dos años de edad, la admitieron en el hospital para una evaluación de 3 días y se le diagnosticó inicialmente como "psicótica" (recordemos que en aquella época el autismo era una forma de “psicosis infantil”).

En el libro, Donna cuenta como se enfrentó en su infancia con un trastorno severo de procesamiento del lenguaje: llegó a comprender las oraciones a los 9-11 años y hacia los 13 años podía hablar mediante “letanías”. A pesar de este diagnostico y de que escuchó hablar de algo llamado “autismo” a finales de su infancia, Donna creció en un ambiente familiar muy duro en el que su padre la solía catalogar de "salvaje" y su madre como "psicótica" y más tarde como "perturbada". No fue hasta pasados los veinte años cuando alguien la ayudó a entender su propio autismo.

En  la Educación Secundaria vivió un infierno personal que supuso un trasiego de centros educativos, abandonándola a la edad de 15 años después de que para 4 escuelas secundarias fuera "no evaluable". 

Tras ello se marchó de su casa lo que le supuso que diferentes extraños se aprovecharan de ella. Su condición no facilitaba el poder ganarse la vida: seguía intentando de trabajar y pasó por 30 puestos de trabajo en 3 años.

Sin apenas formación reglada llegó un día en la vida de Donna en el que, una psiquiatra la animó a volver al ámbito educativo a la edad de 18 años. Desafiando todas las (bajas) expectivas, propias y de su entorno, fue a la universidad y obtuvo una Licenciatura en Sociología, una Licenciatura en Lingüística y un Postgrado en Educación.

En 1991, Williams recoge su experiencia vital en la autobiografía “Nadie en ningún lugar”, su primer libro de un total de nueve publicados posteriormente, y se convierte en una de las primeras obras de una persona con autismo en convertirse en un bestseller internacional (la primera sería “Emergence: labeled autistic” de Temple Grandin publicado en 1986).

El impacto de “Nobody Nowhere" fue muy importante: pasó 10 semanas en el número uno de la New York Times Bestseller List, fue traducido a más de 20 idiomas y provocó la publicación de su segundo bestseller internacional, “Somebody Somewhere” (“Alguien en algún lugar”) en 1994, un año antes de “Thinking In Pictures” (Pensando en imágenes) de Temple Grandin, probablemente el libro más famoso escrito por una persona con autismo sobre su experiencia vital.

Williams es la autora del concepto "ansiedad  o angustia de exposición" (término que no se corresponde con ninguna clasificación psiquiátrica previamente establecida). Sobre este interesante concepto, profundiza en el libro indicando que la “angustia de exposición puede provocar un incremento de la evitación involuntaria, la distancia con las personas y las respuestas agresivas, engañando a la mente para hacerla creer:

*Que lo que dice carece de importancia emocional (o lo que es lo mismo: pura cháchara.
*Que el interlocutor no será capaz de llegar a entender al hablante por medio de las palabras o lo que es lo mismo lo que se dice es una jerga o una forma de “hablar en poesía”.
*Que cuando habla no se dirige directamente al interlocutor –o sea, se habla por medio de objetos, incluyendo escribir que es hablar mediante el papel-.
*Que todo esto no es ningún tipo de habla.
*Por último, que la conversación no tiene sentido emocional – es decir, se habla de hechos concretos y de trivialidades-.

El desarrollo de esta teoría la realiza en un libro titulado “Exposure Anxiety: The Invisible Cage of Involuntary Self Protection Responses” ("La ansiedad de la exposición: la jaula invisible de las respuestas involuntarias de autoprotección") publicado en 2003 y que la emparentaría con diagnósticos como la PDA (Pathological Demand Avoidance) de Elisabeth Newson (se considera a la PDA una condición dentro del espectro del autismo pero sin un reconocimiento internacional en el campo de la psiquiatría y la psicología. Si quieres saber más sobre ella pincha aquí) o con el Trastorno de Oposición Desafiante (Oppositional Defiance Disorder).

Mientras que la “ansiedad de  exposición” que vivió durante su niñez inhibió su capacidad de atreverse a la expresión abierta a través de las artes, cuando llegó a la edad  adulta,  la superación de la misma hizo que emergiera como artista prolífica, escultora o cantante. Su anhelo de atreverse a utilizar las artes como medio, desempeñó un papel importante en su batalla por superar las respuestas compulsivas, fundamentalmente de evasión, con sus personas cercanas durante toda su vida.

Donna, a partir de ese momento, se  convirtió en la protagonista de una serie de documentales de televisión, conferenciante a nivel internacional y en un consultora sobre autismo, trabajando internacionalmente con más de 1000 niños y niñas, adolescentes y personas adultas dentro del espectro del autismo.



Tristemente, a los 47 años se le detectó un cáncer de mama primario que se convertiría en secundario a los 53 y que desgraciadamente terminaría con su vida a la edad de 54 años. Una de las múltiples cosas que merece la pena destacar es la entereza con la que se enfrentó a su enfermedad, compartiendo su experiencia mediante vídeos en plataformas como Youtube (pincha aquí), en su blog (pincha aquí) o en su propia página web, invitando por ejemplo a sus lectores y lectoras a visitarla antes de su fallecimiento que para ella solamente sería un abandono físico ya que “cuando abandone el cuerpo, continuaré viviendo en todos aquellos que me han conocido. Eso es a lo que se llama sobrevivir”.


Hasta aquí un homenaje a la figura de Donna Williams a través del libro que la catapultó a la fama y a otros episodios de su historia que merecen ser conocidos. Si queréis rendirle homenaje podéis -como escribió su marido en su publicación de despedida en el blog de Donna- “plantar algo por ella y añadir un poco más de color al mundo, como ella lo hizo cuando estaba aquí”. 

Sería una bonita forma de despedirla.


sábado, 24 de junio de 2017

Fin de curso: ¡Hasta septiembre!

Queridos lectores y  queridas lectoras: ha llegado el momento de que el blog hiberne hasta el próximo septiembre.

He establecido como costumbre que cuando termina el curso escolar, el blog descansa, su última publicación coincide con el último fin de semana de los meses lectivos y la dedico a hacer balance de cómo ha transcurrido este tiempo.

Os puedo confesar que estoy muy contento y emocionado por el seguimiento que tiene el blog y por la evolución del mismo: ha superado las 200.000 páginas visitadas (190.000 en este curso de septiembre a junio; me genera hasta un poco vértigo), se lee con regularidad en múltiples países como España, Estados Unidos, Argentina, México, Chile…, ha tenido la suerte de contar con colaboraciones como la de Gey Lagar de Entramados (puedes leerla aquí) o Laura E. Gómez Sánchez de la Universidad de Oviedo (aquí), -¡mil gracias a ambas!-  y el curso que viene tiene previstas algunas más de muchísimo interés, que de momento se guardan en secreto. Cada vez son más numerosas las interacciones mediante comentarios en el propio blog o mediante Facebook o Twitter, lo cual, como ya dije alguna vez, es el motor que hace mantener la ilusión en el proyecto.

Parece que poco a poco, o al menos esa es mi percepción, es que “Las gafas” se va haciendo su hueco –es pequeño pero confortable– en el mundo que rodea a las personas con autismo y eso es gracias a todas las personas que lo leéis. Pero lo más importante, es que me permite compartir y transferir de alguna manera una serie de conocimientos, reflexiones etc. que surgen tanto de la práctica diaria, como, y no menos importante, de la lectura de libros, artículos o páginas web. Ese es el modelo que defiendo y que entiendo debe sustentar y guiar el día a día de las personas que convivimos y educamos a las personas con autismo. Ese proceso de “investigación-acción” del que tanto se habla en el ámbito educativo.

En ese sentido, en cuanto a la “investigación” parece, por el seguimiento de las estadísticas que generáis, que determinadas publicaciones relacionadas con la ansiedad en el autismo (puedes leerla aquí), con conceptos como la transaccionalidad (aquí) o la atribución del significado (aquí), con cuestiones como la simplificación del lenguaje (aquí) o algunas publicaciones sobre libros (La “Historia del autismo” de Feinstein se lleva la palma y la puedes leer aquí) os han sido de ayuda. No sabéis lo que me alegra.

Este año, en cuanto a la “acción”, ha sido muy intenso: he estado inmerso en un proyecto piloto apasionante dirigido a la inclusión del alumnado con autismo en centros “ordinarios”. Ha supuesto mucho esfuerzo y dedicación y como todo en la vida, ha generado algunos pequeños sinsabores que se olvidan gracias a un gran número de momentos maravillosos en forma de asambleas emocionantes, barreras y obstáculos del día a día superados, palabras y oraciones emergentes, apoyos visuales “mágicos”… y sobre todo, mucho cariño. Estos momentos vividos tan intensamente se los quiero agradecer muy especialmente al alumnado y a sus familias y al profesorado con los que he compartido el curso. Ha sido una experiencia fantástica y me he sentido muy reconocido.


El blog se toma un descanso pero podéis durante el verano seguir en Facebook publicaciones antiguas que irán apareciendo los fines de semana para que no os olvidéis de él. Nos leemos en Septiembre. ¡Que paséis unas buenas vacaciones!