sábado, 21 de octubre de 2017

El autismo desde dentro. Una guía

El autismo desde dentro. Una guía
Hilde De Clerq
Autismo Ávila
Año: 2012

Hoy tiene su espacio en "Las gafas" un libro muy interesante a cargo de Hilde De Clerq, lingüista, madre de un niño con autismo, Thomas, colaboradora de habitual de Theo Peeters al que sucedió en la  dirección del Opleidingcentrum Autisme de Amberes (si quieres saber más de ella pincha aquí) y  afiliada al programa TEACCH de la Universidad de Carolina del Norte.

En este libro, combina su conocimiento teórico con la práctica del día a día con su hijo y con otros niños y niñas con autismo a los que conoce, plasmándolo en 8 capítulos que se dividen en dos partes: la primera que abarca los 3 primeros capítulos y que se denomina “El autismo desde dentro” y una segunda que comprende los 5 artículos siguientes bajo el epígrafe “Una guía”.

El primero de los artículos está dedicado al “Juego e imaginación” y en él aborda aspectos como la imitación de conductas, las fases del desarrollo del juego y sus tipos, la perspectiva de juego de los niños y niñas con autismo, el intercambio de roles y la imitación, los carnavales y las fiestas de disfraces, el teatro, las actuaciones, el desarrollo de la imaginación, preocupaciones y miedos, la flexibilidad, las sorpresas etc., todos ellos trufados con múltiples anécdotas sobre el desarrollo y la experiencia de Thomas.

El capítulo número 2, sobre “Lenguaje y comunicación”, recoge en sus páginas múltiples ejemplos  y recomendaciones de cara a cuestiones, entre otras, como la comunicación oculta, la semántica, la generalización, conceptos sobre sentimientos y relaciones sociales, la conversación, el pensamiento asociativo y  la atribución del significado, las asociaciones y la adquisición del lenguaje, la sincronización, la ecolalia, la polisemia, la gramática generativa, la “ecolectura”, la fragmentación, el contacto visual y el pensamiento visual, el monoprocesamiento, la interpretación literal y la entonación, las diferencias entre el habla y la comunicación, los dificultades con elementos pragmáticos y paralingüísticos, la función social del lenguaje, la interiorización del monólogo o el paso del habla al pensamiento. Al final del capítulo hay un interesante resumen con aspectos básicos relacionados con las dificultades de las personas con autismo en relación con el lenguaje y la comunicación.

El capítulo tercero y el que pone fin a la primera parte del libro está dedicado a las “Emociones y Sentimientos” y a lo largo del mismo se abordan temas como la teoría del iceberg en el autismo en relación con las emociones y los sentimientos, el uso de los dibujos, fotografías e imágenes para dar nombre a las emociones al que se le dedica un amplio episodio, ejemplos de situaciones a la hora de nombrar las emociones, la sincronización del lenguaje, los sentimientos y las características físicas que se experimentan, el aprendizaje del manejo de los sentimientos y al igual que en el capítulo interior, se introduce un resumen muy interesante sobre los aspectos tratados en la parte anterior del capítulo.

A partir de ese momento, el libro comienza su segunda parte y la inaugura con un capítulo denominado “Pautas para la alimentación, el descanso y la higiene personal" en el que se recogen cuestiones como la alimentación y la resistencia al cambio, los problemas sensoriales y la comida, las relaciones sociales y la comida, los momentos para la alimentación y la agenda del día, los problemas con el sueño o los problemas con la higiene personal.

El capítulo quinto, bajo el título de “Sexualidad y relaciones personales” se enmarcan cuestiones de sumo interés como la educación sexual en el autismo, la conducta sexual por copia o repetición, la masturbación, la imaginación, las obsesiones y rituales que se relacionan con esta temática además de algunos consejos básicos relacionados con esta temática, para pasar posteriormente a centrarse en las relaciones personales y dar importancia a la imaginación, el lenguaje y la comunicación en las mismas.

El sexto capítulo, es un apartado breve que se ocupa de la “Autonomía y las habilidades cotidianas", en el que se desgranan diferentes aspectos que pueden ser de interés respecto al día a día de las personas con autismo, con apartados  relacionados con cómo hacer los deberes de forma independiente, el análisis de tareas, los códigos de conducta o las historias sociales.

El capítulo 7 se centra en la “Prevención de problemas relacionados con el estrés” que se inicia con una gran frase de Cristopher Gillberg y Theo Peeters en el que defiende que “la mejor estrategia para el tratamiento de problemas relacionados con el estrés es la prevención. Una educación especializada en el autismo se basa en la prevención”. En este apartado se recoge el caso de Ciro y su conducta de relación con el estrés en diferentes momentos como la sesión de trabajo, la merienda, el almuerzo o la sala de juego.

El octavo capítulo del libro y con el que finaliza, está dedicado a la “Creación de un entorno amigable para el autismo: modificación del espacio y de la predictibilidad en el tiempo” en diferentes entornos como la casa o la escuela, abordando aspectos como el uso de estrategias verbales o visuales, la claridad en el mensaje, la hora del recreo, los cambios, las rutinas, la necesidad de predictibilidad y claridad, la predictibilidad en casa, la restructuración de la conducta compulsiva, el caso concreto de la adolescencia, la resistencia al cambio, los rituales verbales y los estereotipos, la comunicación, la frustración y el estrés y las convenciones sociales.


En resumen, un libro muy útil y recomendable, con un gran número de ejemplos que servirán fundamentalmente a aquellas personas que no tengan gran experiencia en la convivencia y la educación de las personas con autismo a acercarse a aspectos básicos de su día a día. A destacar los resúmenes finales de algunos de los capítulos, por lo condensado y bien planteado de su conocimiento y como punto menos fuerte la falta de una estructura lógica en la redacción de algunos de los capítulos. 


sábado, 14 de octubre de 2017

Me balanceo, salto y dejo caer cosas: la explicación de la conducta por una persona con autismo (II)

Continuamos la publicación de la semana anterior (si quieres leerla pincha aquí) sobre la explicación de determinadas conductas por parte de Donna Williams, una de las personas con autismo más repercusión en la actualidad, triste y recientemente fallecida. Vamos con ellas.

*Mirar por encima de los objetos como mirando otra cosa. Para la autora el uso de la visión periférica tiene sentido en relación a los trastornos perceptivos y también a la “Angustia de exposición”. Desde un punto de vista emocional, era con frecuencia un intento de captar lo que sucedía entorno a ella, evitando el miedo a experimentar una imagen visual.  Combinado con los “apagones” perceptivos provocados por la Angustia de exposición, de tal forma que mirar las cosas directamente podría llevar a que perdieran su impacto y su significado.

El uso de la visión periférica le permitió a la autora aprender muchas cosas durante su último año en la Educación Primaria, aunque su profesor no se imaginaba que ésta era su única forma de captar las cosas con cierta profundidad. De la misma forma, cuando miraba sus dedos  al tocar música y pensaba en lo que estaba haciendo, perdía toda habilidad. Si dejaba de mirar y pasaba a “piloto automático”, la música fluía y era capaz de crear. Todo el aprendizaje tenía que ser indirecto y para ello, Donna engañaba constantemente a su mente para que se relajara y pudiera captar cosas.

*Reír. Se convertía para Williams en una liberación del miedo, la tensión y la ansiedad. Sus verdaderos sentimientos estaban demasiado bien protegidos como para que la autora mostrara placer mediante algo tan expuesto a los de más como es la risa. Para ello utilizaba una de sus múltiples personalidades, en este caso Carol, que reía constantemente. Era la personificación de su  miedo en forma de un personaje razonablemente sociable y aceptable.

*Aplaudir. Esta conducta Williams la realizaba involuntariamente como consecuencia del Síndrome de Tourette, pero también tenía un componente emocional para ella. Podía indicar placer y también funcionar como el final de un acontecimiento y antes del comienzo del otro o para salir de un estado de ensoñación que la tenía atrapada.

*Mirar fijamente al vacío que hay entre las cosas, también hacer girar cosas o girar una misma en círculos. Donna empleaba esta conducta para perder la conciencia del yo, además de como medio para relajarse o para superar el aburrimiento de no ser capaz de expresarse o sentir algo por lo que hacía.  Si lo interpretamos de una manera más extrema, era una forma de anestesia mental para soportar emocionalmente el encierro en lo que ella consideraba un santuario y una prisión, motivada por la angustia de exposición.

*Rasgar papel. La autora lo hacía en estados de rabia, pero también de manera simbólica para acabar con la amenaza de la cercanía, es decir, un acto simbólico que representaba la separación de los otros y la reducción del miedo. Con frecuencia, utilizaba esta conducta como manera de decirle adiós a alguien, ya que así destruía simbólicamente la proximidad para no padecer una sensación de abandono o pérdida.

*Romper cristales. Para Donna, los cristales tenían un significado importante ya que solía poner vidrios encima de las cosas que quería examinar y de esta forma las contenía visualmente y evitaba que se vieran arrastradas hacia el remolino de información que le suponía el trasfondo. Desde un punto emocional, también las hacía seguras a la hora de contemplarlas, al situarlas en un mundo que estaba “ahí fuera”, detrás del vidrio.

Por ello romper cristales formaba parte emocional de este contexto, era como romper en pedazos un muro invisible entre los demás y ella, quizás entre la consciencia y el subconsciente.

*Fascinación por los objetos coloreados y brillantes. De esta manera la autora captaba el “concepto de belleza en la simplicidad”. También le servía como herramienta de autohipnosis necesaria para la calma y la relajación y a menudo, el sentimiento de cercanía hacia las personas especiales de Donna vivían dentro de esos objetos, aunque no los hubieran regalado ellas (el color azul le recordaba a su tía Lynda o un botón brillante amarillo a una amiga) ya que capturaban “la sensación de estas personas”. El color y la refracción de la luz también le convertían en objetos lúdicos en un mundo que carecía en muchas ocasiones de significado interpretativo.

*Hacerse daño y también hacer a sabiendas cosas que perturban o causan una reacción de espanto en otras personas. La autora utilizaba esta conducta para saber si ella era “efectivamente real”. Experimentaba esta situación que le llevaba a preguntarse si realmente existía y a la vez reafirmarse en su derecho a ser persona y a desarrollar un sentido consciente de ella misma, mediante la “no conformidad” con lo que sucedía a su alrededor.

*Incontinencia deliberada. En el caso de Donna Williams estas situaciones comenzaron dentro de un estado de semiconsciencia. Lo concibe por una parte como un impulso hacia la autoconciencia y la “libertad de ser” y por otra parte como una expresión de frustración por tener que cumplir unas reglas, sin realmente conseguir una recompensa emocional por hacerlo. Para ella era un acto de autodeterminación que demostraba que podría renunciar a su autocontrol a cambio de controlar las expectativas de los otros. La autora indica que pasó por esta etapa en una ocasión y que “por molesto que ello pueda ser para los padres, debo decir que fue una fase importante por la que yo tenía que pasar para progresar”.


*Contacto físico seguro. Para Williams es aquel que “no supone una amenaza de ser apresado o consumido” por ejemplo que te  cepillen el pelo o que te hagan cosquillas. En este último ejemplo, la autora indica que las cosquillas en el antebrazo no son amenazadoras porque ésta es un parte menos personal y más separada del cuerpo y tiene menos valor social que por ejemplo, tocar la cara. En este sentido el pelo también está más separado del cuerpo. Serían ejemplos de lo más cerca que ella puede estar entre la línea divisoria que separa el contacto físico directo y el indirecto, sin quitarle la posibilidad de obtener la sensación física de tacto. En condiciones diferentes, todo tacto lo consideraba doloroso o es tolerado como si estuviera “hecha de madera”. Williams describe esa situación como “si el espíritu sencillamente abandonara el cuerpo, para que padeciera lo que a los demás les puede parecer un contacto amable”.

Hasta aquí la publicación sobre la explicación de algunas de las conductas más frecuentes que suelen realizar personas con autismo por parte de Donna Williams. Cuanto más intentemos entender a la persona, más fácil nos será educarla y convivir con ella.

sábado, 7 de octubre de 2017

Me balanceo, salto y dejo caer cosas: la explicación de la conducta por una persona con autismo (I)


Una de las frases –en sus múltiples variantes- más escuchada a cualquiera que conviva con una persona con autismo (bien sea familia, profesorado etc.) es aquella que dice “si pudiera meterme 5 minutos en su cabeza y ver lo que él ve…”.

Por cuestiones como ésta fueron tan importantes aportaciones como las de la triste y recientemente fallecida Donna Williams, para ayudarnos a  entender y acercarnos a los y las “normotípicas” al comportamiento de las persona con autismo y a su visión de lo que las rodea. En mi experiencia, textos como el de la autora que nos ocupa, nos ayudan a reflexionar como, por ejemplo, la misma conducta, digamos aplaudir,  puede ser relajante o estresante para una persona con autismo, simplemente dependiendo del contexto en el que se lleve a cabo -aplaudir en medio de una clase para autorrelajarse o aplaudir al finalizar una obra de teatro escolar generando mucho ruido y molestia-. A la vez puede generar estrés o satisfacción para un profesor o profesora en función de que el niño o niña con autismo la realice en lo que el o la docente considera contexto adecuado o no, ya que muy probablemente se haya trabajado previamente con él o con ella la realización correcta de la conducta de aplaudir en el lugar y tiempo adecuado -al final de la obra- pero no se haya reflexionado sobre la necesidad del niño o niña de aplaudir para liberar tensión, aunque sea en medio de una clase, y no se le ha enseñado alternativas a esa situación. Buscar ese equilibrio contextual debe partir del conocimiento y de la interpretación de la conducta de la persona con autismo y del efecto que en ella tiene sin el sesgo de la visión "normotípica".

En su libro “Nadie en ningún lugar” (si quieres saber más pincha aquí) Donna comparte con sus lectores y lectoras un esbozo de lo que para ella era “su mundo” y nos explica el porqué de muchas de sus conductas.

Williams, nos advierte que sus interpretaciones no tienen que ser las mismas que viva otra persona con autismo pero sí me parecen un documento de gran interés para acercarnos a esa visión diferente del procesamiento sensorial y cognitivo que se experimenta dentro del espectro.

Como ella nos cuenta a veces los gestos repetitivos que empleaba eran para su propio consuelo, otras para su seguridad y para liberar tensión y frustración extremas y otros esfuerzos por comunicarse darle sentido a aquello que la rodeaba.

Vamos a continuación y a lo largo de dos publicaciones a comprender un poco más sobre la forma de ver el mundo de una persona con autismo (la de Donna pero seguro que hay conductas que os recordarán a alguien que conocéis), de forma que aquellos que entran en contacto con personas que se pueden encontrar atrapadas y asustadas, respeten sus reglas y favorezcan la convivencia y la comunicación.

*Emparejamiento de objetos: para ella tenía una parte de trastorno compulsivo, pero también un aspecto psicológico-emocional. Se trataba de establecer conexiones entre las cosas, mostrar que pueden existir relaciones entre dos más o cosas. Captar estas relaciones concretas e innegables y ser capaz de hacerlo una y otra vez le daba esperanzas, ya que si el concepto era posible, entonces un día podría sentir y aceptar las relaciones en “el mundo”. Por eso prefería mantenerse en el mundo de los objetos.

*Ordenamiento de objetos y símbolos: de esta manera la autora conseguía demostrar que la pertenencia existe y se daba a sí misma esperanzas de que ella también podría sentir un lugar especial en el que pudiera encajar y crear orden, perteneciendo a “el mundo” y por lo tanto haciendo más comprensibles las representaciones simbólicas del mismo.

*Patrones repetitivos: A Williams, le proporcionaban continuidad. La seguridad de que las cosas permanecerían iguales el tiempo suficiente como para captar un lugar innegable y garantizado dentro de la compleja situación a su alrededor. Los utilizaba como medio de protección contra la agresión de lo que existía fuera, en “el mundo”.

*Parpadear compulsivamente: de esta manera la autora lograba “desacelerar las cosas y hacer que parecieran más alejadas y, por lo tanto, menos atemorizadoras, como los fotogramas de las películas”. Encender y apagar luces con mucha rapidez también provocaba este efecto.

*Encender y apagar interruptores: el efecto que le producía a Donna era similar al anterior, pero provocado por el sonido. Apagar y encender constituía “una conexión impersonal perceptible con las cosas en el exterior de una misma, como las campanas y la música”. Aporta placer y proporciona seguridad. Cuanto más esté sujeto a un patrón y más predecible sea, más seguridad proporciona.

*Dejar caer cosas repetidamente. Esta conducta la autora la relaciona con dos aspectos:

Por una parte estaba relacionada con un problema visual perceptivo por el que Williams  procesaba visualmente las cosas parte a parte, de modo que carecía de la percepción en profundidad. Arrojar los objetos le permitía que existiera un espacio en tres dimensiones.

Por otro lado estaba relacionado con el plano emocional y en este aspecto, el lanzamiento repetitivo de objetos también estaba relacionado con un deseo  de libertad. Simbólicamente, se trataba de la “libertad de permitir que las emociones buenas le toquen a una sin dolor, así como la libertad de permitir que las emociones también salgan, sin temerlas ellas desde el interior".

*Saltar: para la autora dar saltos cumplía un papel como conducta que ayuda a la gestión de la hiperactividad, la angustia y la rabia, pero también era una forma de procesamiento de la información, facilitado mediante el ritmo de los saltos y las sacudidas. Desde un punto de vista emocional, tenía un sentido diferente, similar al arrojar objetos a través del espacio y también una forma de hacer que todo el cuerpo estuviera incluido en un ritmo, de la misma forma que mediante el balanceo. Esta acción le daba esperanzas a Williams ya que le confirmaba la existencia de un concepto con un sentimiento de bienestar asociado que le sería posible de conseguir de esta manera.

*Balancearse de un pie a otro. Williams experimentaba esta conducta como una especie de tic desagradable como los provocados por el Sindrome de Tourette, pero en otras ocasiones era un comportamiento preconsciente, relativamente voluntario, mediante el cual se autoestimulaba.

Balancearse entre un pie puesto hacia atrás y otro adelantado era una forma también de experimentar una profundidad perceptiva. Moverse a través del espacio y balancearse mientras miraba fijamente un objeto, tenía para ella un efecto similar a mover un objeto delante de sus ojos. De esta manera le permitía que el objeto fuera procesado a nivel consciente, de manera que no se limitara a desaparecer.

En lo emocional, esos balanceos le servían como forma de preparación para realizar un salto imaginario entre “ella misma” y el mundo.

*Mecerse, estrecharse las manos, darse golpes en la cabeza, dar golpecitos a objetos, darse palmadas en el mentón. Estos comportamientos se relacionan para la autora con cambios en la percepción visual y la conectividad del cuerpo. En lo emocional, sin embargo, lo que conseguían era proporcionarle seguridad y liberación, disminuyendo por lo tanto la ansiedad y la tensión internas acumuladas y reduciendo así el miedo. Cuanto mayor era el sentimiento a combatir, más extremo era el movimiento.


*Darse golpes en la cabeza. Williams cuenta como en ocasiones darse esos golpes lo achacaba a la inflamación cerebral debida a las alergias y a los problemas metabólicos. Parecía que en ocasiones reducía la presión craneal, puede que al incrementar el flujo sanguíneo. Sin embargo, desde un punto de vista emocional, lo utilizaba para manejar la tensión y proporcionar un ruido sordo dentro de su cabeza en aquellas ocasiones en las que su mente estaba “gritando” demasiado fuerte y no le permitía tararear o repetir una melodía hipnótica destinada a calmarla.

Hasta aquí la publicación de hoy. La semana que viene terminaremos de acercarnos a los comportamientos desde la óptica de la persona con autismo,  concretados en la experiencia de Donna Williams.