sábado, 25 de junio de 2016

Condición frente a Trastorno: una concepción diferente del autismo.

Una de las referencias a la que todo profesional que trabaje en autismo debe conocer es al Dr. Simon Baron-Cohen, director del Autism Research Centre de la Universidad de Cambridge. En esta ocasión no voy a escribir sobre algunas de sus aportaciones más destacadas como las relacionadas con la Teoría de la Mente (ToM) o la Teoría de empatía/sistematización y el cerebro masculino extremo, sino sobre un cambio conceptual que propugna y con el que me siento identificado.

Este autor, defiende desde hace años y casi en paralelo a la aparición del manual DSM V, la sustitución del término Trastorno de espectro autista (TEA/ASD en inglés) por Condición de espectro autista (CEA/ASC en inglés). Su reflexión me parece muy interesante y la quiero compartir con vosotros y vosotras.

En mayo de 2013 publicó una entrada (Despite fears, DSM-5 is a step forward) en la web SPECTRUM de la Simons Foundation Autism Research Initiative (os recomiendo su consulta sobre todo a aquellas personas con un interés alto en todo lo que rodea al autismo y que no le importe leer en inglés. Si queréis ver la entrada  pinchad Aquí), en la que planteaba el cambio conceptual del que venimos hablando. Os escribo a continuación un fragmento muy revelador:

Al DSM le encanta el término "trastorno". La mayoría de entradas en el DSM son llamadas "trastorno". Algunos preferimos el término "condición". La palabra "trastorno" literalmente significa "ausencia o ruptura del orden" (hacia la aleatoriedad). Eso supone cargarlo de valores y hacer suposiciones sobre la naturaleza de la condición de la que puede no haber evidencias suficientes. Otros dirían que "trastorno" es un término bastante duro y estigmatizante ("¿A quién le gusta que le digan que es un trastornado?"). 

El término "condición" indica al proveedor de servicios que la etiología es biomédica pero evita las connotaciones negativas del término "trastorno". El término "condición" es en realidad más netural: consideremos su uso en la siguiente pregunta: "¿Cuál es la condición de su salud?". Mi preferencia personal sería que el DSM-6 sustituyera "trastorno del espectro autista"  (TEA) por "condición de espectro autista" (CEA). TEA o CEA tienen solamente una letra diferente pero implica un gran cambio conceptual.

En mi opinión, se trata de un cambio conceptual importante que proporciona una terminología más neutral y menos estigmatizante para las personas con autismo y que puede contribuir a una sociedad que no discrimine en función de raza, color, idioma, religión, género o condición

Ojalá se materialice este cambio. Mientras, poco a poco, podemos introducirlo en nuestro día a día, como en su momento se hizo con la visión dimensional de "espectro" previo a su reconocimiento por los organismos internacionales.

Os dejo con el Dr. Simón Baron-Cohen, en una conferencia sobre la cuesión en el Autism Research Centre.

sábado, 18 de junio de 2016

"La ansiedad en el autismo. Comprenderla y tratarla"

La ansiedad en el autismo. Comprenderla y tratarla
Isabel Paula Pérez
Editorial: Alianza
Año:2015

Interesantísimo libro de Isabel Paula, a la que seguía por sus artículos en la Revista Española de Neurología, muchos de ellos coescritos con Josep Artigas (otro autor al que conviene siempre tener presente). 

En él se abordan cuestiones tan importantes como: 

*Qué es la ansiedad.

*La relación entre la ansiedad y el autismo.

*Las hipótesis sobre el origen de la ansiedad en el autismo (error social, carga alostática).

*Los desencadenantes de la ansiedad en el autismo.

*El comportamiento como síntoma no como problema (analizando el concepto de alexitimia y la regulación emocional).
Por último, se plantea una propuesta psicopedagógica para regular la ansiedad en el autismo, con diferentes niveles de intervención  y que merece una explicación breve pero más detenida:

Un primer nivel que sería la creación de Autism Friendly Enviroment o un entorno agradable para las personas con autismo.

Un segundo nivel dirigido al aprendizaje de habilidades de regulación emocional, dividido en tres módulos: técnicas de control de la activacion emocional, técnicas de exposición y técnicas cognitivo-conductuales.

Un tercer nivel de intervención con recomendaciones para las situaciones en que la crisis ya ha estallado.

Por último plantea un decálogo para manejar la ansiedad en el autismo, del que escribiré más adelante.

Como os decía, un libro primordial para entender la ansiedad en el autismo, con un gran número de propuestas prácticas para intentar dar respuesta a esta manifestación.




sábado, 11 de junio de 2016

Las diez preguntas más importantes en la investigación en autismo: sus respuestas son el futuro.

Una de las ideas que suelo expresar cuando converso sobre el espectro del autismo es la importancia de comprenderlo desde todos sus prismas y sin duda alguna, uno de los más importantes es el relacionado con la investigación. 

En mi opinión, para conseguir la mejor respuesta para las personas con autismo es necesario conocer todo lo posible sobre sus manifestaciones, sobre las innovaciones en los descubrimientos, sobre qué y cómo se hace en otros países del mundo... De esa manera, se pueden incorporar aquellos conocimientos útiles y transferirlos al ámbito en el que cada uno convive con las personas con autismo: en mi caso el educativo.

Por ello me ha parecido interesante compartir con vosotros y vosotras estas preguntas planteadas por asociaciones tan relevantes como AUTISTICA, la National Autistic Society, Autism Aliance y el Autism Research Trust, en las que se ponen encima de la mesa las 10 cuestiones más importantes en relación con la investigación y que pretendo relacionar con mi práctica profesional diaria, plasmando así la importancia que para un maestro o maestra tiene la investigación y el conocimiento profundo del autismo si se va a trabajar con este alumnado. Vamos con ellas.

1. ¿Qué tipo de intervenciones mejoran la salud mental o reducen los problemas mentales de las personas con autismo? ¿Cómo se deben adaptar las intervenciones en salud mental a las necesidades de las personas con autismo? Una parte significativa de mi alumnado se encuentra bajo seguimiento de unidades de salud mental por lo que se trata de un aspecto de claro interés, de cara a posibles coordinaciones.

2.¿Qué intervenciones son efectivas en el desarrollo de las habilidades comunicativo/lingüísticas de las personas con autismo? Para un maestro de AL/logopeda excuso deciros la importancia de la respuesta a esta pregunta. Por reflexiones como ésta descubrí metodologías o programas como Early Bird, Son Rise, SCERTS, Pivotal Response Treatment o en su momento PECS o el Hanen Program.

3.Cuáles son las maneras más efectivas de apoyo o de proporcionar asistencia social a las personas adultas con autismo? El alumnado al que contribuyo a educar hoy serán las personas adultas de mañana, pero para los y las profes siempre serán "nuestros niños y niñas".

4.¿Qué intervenciones reducen la ansiedad en las personas con autismo? Para una persona que trabaja en un centro educativo es una cuestión primordial el conocer estrategias de intervención en este campo, por ejemplo, conseguir un entorno amigable para las personas con autismo que reduzca su ansiedad.

5.¿Qué entornos/apoyos son más adecuados en terminos de lograr los mejores resultados en educación/vida/habilidades sociales en las personas con autismo? Este es un aspecto esencial para un profesional del ámbito educativo que convive con personas con autismo, máxime en un centro de educación especial.

6. ¿Cómo pueden los padres y los miembros de la familia ser apoyados y formados para una mejor comprensión de todo lo relacionado con el autismo? Una de las labores que creo que debemos ejercer el profesorado respecto a las familias es informarles de aquellas cuestiones en las que puedan tener dudas respecto a la condición de su hijo o hija. Nadie sabe más que la familia de una persona con autismo pero los profesionales podemos darles información y solventar dudas de cómo es el autismo de otras personas para ayudarlas a comprender y a desarrollar los puntos fuertes y amortiguar los débiles de sus hijos e hijas.

7. ¿Cómo los criterios diagnósticos del autismo pueden ser más relevantes para las personas adultas con autismo? ¿Y cómo podemos asegurar que las personas adultas con autismo están bien diagnosticadas? Muy relacionada con el punto 3, en los centros escolares educamos a la infancia con autismo de hoy pero a las personas adultas de mañana.

8.¿Cómo podemos alentar a los empresarios a aplicar intervenciones centradas en la persona y a apoyar a las personas con autismo a maximizar su potencial y su rendimiento en el trabajo? Uno de las dimensiones vitales para las que se educa a las personas desde las escuelas es para su futura integración en la vida laboral y desde un centro de educación especial como en el que yo trabajo, debemos hacerlo desde la PCP (planificación pensada en la persona).

9. ¿Cómo puede ser el procesamiento sensorial en el autismo mejor entendido? Para dar una respuesta educativa adecuada a una persona con autismo debemos intentar comprender como recibe la información y como la procesa. Cada vez que intentamos comprender esa forma diferente de recibir y procesar la información, nuestras posibilidades de éxito en la intervención se multiplican.

10. ¿Cómo debe ser la prestación de servicios a las personas con autismo mejorada y adaptada, con el fin de satisfacer sus necesidades? En un centro educativo damos un servicio, en mi caso público, y debemos reflexionar sobre cómo se plantea, cuáles son sus objetivos y sus resultados. La reflexión y la autocrítica siempre deben ser bienvenidas.

La respuesta a estas diez preguntas por parte de la investigación le  interesa a una persona que investiga, a una familia o a un profesor o profesora que educa a personas con autismo. Desde todos los ámbitos debemos colaborar a su respuesta.

sábado, 4 de junio de 2016

"La señora del cuidado": una reflexión sobre la relación con las familias.

Hoy os quiero contar una pequeña historia de la que surge una reflexión y aprovecho el blog para exteriorizarla.

Ayer viernes, nos fuimos a una visita al centro de Oviedo, con la compañía de la Policía Municipal, en la que se les enseñaba a nuestros niños y niñas algunas cuestiones básicas sobre educación vial (los pasos de cebra, los semáforos etc.). Una forma estupenda de aprender en el entorno. 

En un momento concreto, se me acerca una de las tutoras con las que comparto clase para mostrarme su indignación con un episodio anecdótico pero muy revelador: al pasar al lado de uno de nuestros chavales, éste hizo una estereotipia ante la cual una señora se dirigió a ambos con la palabra "cuidado". Ese "cuidado" no iba acompañado de una mirada agradable. No era una forma de ayuda para evitar que alguien  se hiciera daño. Tampoco era una forma amable de llamar la atención sobre algo. Era un "cuidado" con un tono mezquino, acompañado de una mezcla entre desprecio y miedo. Era un "cuidado" alejado de la Pedagogía del cuidado, de cuidarse a uno mismo y a las demás personas, de aceptarlas como son y de valorarlas.

Al contármelo, en ese mismo instante le comenté a mi compañera: "imagínate lo que deben sentir a veces las familias de nuestros críos y crías cuando salen a dar un paseo". Y lo decía porque ese sentimiento, no era la primera vez que yo lo experimentaba en las excursiones. Es un sentimiento en forma de mirada: miradas extrañas, condescendientes, algunas ofensivas, algunas amables... pero, en resumen, demasiadas miradas.

También recordé otra anécdota de entre las muchas que me contaron y cuentan las familias de mis críos y mis crías. Es de una persona por la que siento gran admiración y que sé que lee este blog (ella se reconocerá, pero también muchos otros familiares en su experiencia): en una visita a un centro comercial, su hijo tuvo una situación ansiógena de las que pueden ser habituales para un niño pequeño con TEA ante una gran aglomeración de gente. Cuando la solventaron, se le acercó una señora que estaba allí y le espetó que tenía a su hijo muy mal educado.

Vivenciar sentimientos como los de esta salida, me generan la necesidad de convertirlos en  medidas positivas que, en mi humilde opinión, deberían sustentar la relación de los y las profesionales con las familias. Las que personalmente intento poner en práctica son:

*Crear una relación positiva. Como maestro, las familias dejan en mis manos lo más preciado que tienen, sus hijos e hijas. Tengo que corresponder su confianza en mí escuchándolas y propiciando un ambiente adecuado que redundará en lo mejor para mi alumnado y por tanto, para ellas mismas.

*Centrarme en los puntos fuertes y en las potencialidades de sus hijos e hijas. Las familias están cansadas de escuchar en boca de muchos profesionales diferentes que sus niños y niñas no pueden hacer esto o lo otro, pero nunca se cansarán de que se les diga lo que hace bien y en las vías para mejorarlo.

*Ser sincero con ellas, preocupándome en la forma en que les transmito la información. Centrarse en los puntos fuertes no significa que en ocasiones no tengamos que trasladarles aspectos que, desgraciadamente, no son todo lo positivos que querríamos. Pero es importante cómo se transmite ese mensaje, sobre todo a personas que emocionalmente han vivido y están viviendo muchos episodios duros en la vida de sus hijos e hijas.

*Asesorarlas lo mejor posible respecto a lo que sé sobre el autismo y a cuál puede ser la evolución de un niño o una niña, así como posibles soluciones basadas en mi experiencia con muchos otros niños y niñas con características similares, pero siendo siempre consciente de que nadie conoce mejor a sus hijos que sus propias familias y que cada persona con autismo es única.

Y sobre todo...

*Intentar ponerme siempre en su lugar. Soy consciente de que es imposible hacerlo con la misma intensidad con la que ellas lo viven, pero anécdotas como las que os he contado contribuyen a que siga persistiendo en el esfuerzo y que me acerque un poco más a su perspectiva.

Como final feliz de la historia (no podía ser de otra manera), y en el supuesto improbable de que la "señora del cuidado" haya reflexionado sobre su actitud y lea estas líneas, me gustaría decirle que puede estar tranquila: nuestro alumno se comportó maravillosamente en la excursión y, por ello, su tutora y su logopeda estamos muy orgullosos de él y de la educación que le intentamos inculcar. Descuide.