sábado, 29 de octubre de 2016

Decálogo para el manejo de la ansiedad en el autismo (II)

Continúo en esta publicación (si quieres leer la primera parte, pincha aquí), comentando el decálogo del libro de Isabel Paula Pérez "La ansiedad en el autismo. Comprenderla y tratarla" (si quieres ver su reseña, pincha aquí). Tras el impacto que ha tenido la primera parte (muchas gracias por las numerosísimas lecturas, por vuestros comentarios en Facebook y por haberlo compartido hasta la saciedad), espero que esta segunda os sea igual de útil. Sigamos con el decálogo.


Sexto. No importa lo que siento, solucióname el problema: las personas con autismo no necesitan un análisis de qué es lo que siente en un momento de estrés y ansiedad (eso se puede realizar en otro momento), lo que necesita es que le ayudemos a resolver el problema de forma operativa.Un ejemplo de ello es el uso de un lenguaje claro y sencillo y a un volumen de voz adecuado, que evite que nuestra forma de dirigirnos a ellas contribuya a aumentar su ansiedad. También es muy importante controlar nuestra reacción.

Desgraciadamente, las situaciones ansiógenas de las personas con TEA tienen un efecto sobre las personas que convivimos con ellas (en un efecto llamado "transaccionalidad" del que ya hablé en pasadas publicaciones, puedes saber más si pinchas aquí). Es muy importante ser consciente de esta situación porque, en ocasiones, reaccionamos en la dirección contraria a la contribución de la solución del problema: reacciones "airadas", poco calmadas, hablando mucho y muy rápido por lo estresante de la situación, cuando deberíamos utilizar un estilo interactivo con la persona con autismo que se cimente en la calma y en la la sencillez.

Séptimo: aceptar incondicionalmente a quien debemos ayudar. Es importante no personalizar nada de lo que sucede o dice la persona con autismo en un momento de ansiedad. En esos momentos se encuentran fuera de control y no son capaces de dominar sus actos o palabras. 

De ahí lo importante, en mi experiencia, de convertirse en una "persona de referencia" para el niño o niña con autismo, ya que seremos las personas que más fácilmente y más rápido contribuiremos a volver a regular la situación, en las que la persona con TEA confía para realizar esa labor y a las que, a pesar de que en el momento de ansiedad podamos encontrarnos con respuestas desagradables, continuamente nos regalan su afecto y su compañía. La conducta asociada a la ansiedad es una pequeña gota negra en un bello mar azul.

Octavo: no esperar a que el tiempo solucione problemas. Si no actuamos sobre el origen de los problemas de ansiedad, corremos el riesgo que éstos se cronifiquen. Es importante abordarlos desde un primer momento e incluso si es posible, los prevengamos.

Si recordáis el ejemplo de la primera parte de esta publicación, el haber obligado al niño a lavarse las manos o no haberle dado una respuesta educativa a esa situación, hubiera terminado probablemente en una cronificación del lavado de manos como conducta "problemática" y quién sabe si, por ejemplo, a un posterior rechazo al contacto con el agua.

Noveno: no abordar todas las situaciones ansiógenas. No podemos intentar abordar todas las situaciones generan ansiedad. No sería realista. Para ello debemos priorizar.

Isabel Paula propone 3 criterios que son:

a) Situaciones que puedan poner un daño o peligro físico para la persona con autismo y/u otras personas.

b) Situaciones que generan un alto nivel de sufrimiento emocional y, en ocasiones, físico como en el caso de la hiperreactividad sensorial.

c) Situaciones que obstaculizan otros aprendizajes, aspectos cruciales de la convivencia familiar y el funcionamiento en los diferentes contextos.

Otra forma de priorizar sería la planteada por Ross W. Green, en su libro The explosive child (traducido al castellano bajo el horrendo título de "El niño insoportable"), en el que divide los comportamientos en 3 cestas:

*Cesta A: La persona adulta debe ser inflexible en su respuesta y está relacionada con el riesgo de hacer daño físico a sí mismo o a los demás y de "romper" o "estropear" su entorno. Por ejemplo: asomarse por una ventana.

*Cesta B: se caracteriza por la flexibilidad de la persona adulta frente al comportamiento del niño o niña y se trata de entrenar habilidades poco desarrolladas, como la resolución de problemas. Por ejemplo: dar a elegir entre dos actividades que son satisfactorias para el niño o la niña, si previamente a terminado su tarea escolar.

*Cesta C: todas aquellas que no transgredan una norma importante. Por ejemplo: comer con los codos encima de la mesa.

Décimo: el comportamiento es el síntoma, no el problema. El comportamiento disruptivo no es una provocación o un desafío. Es la consecuencia a un fracaso de la capacidad de autorregularse emocionalmente. Es la punta de un iceberg que somos capaces de observar pero que se encuentra asentada, habitualmente, en múltiples factores. Si trabajamos en evitar que esos factores aparezcan, mediante sistemas de respuesta adecuada a las necesidades del alumnado con autismo, muy probablemente las situaciones ansiógenas se reduzcan a la mínima expresión.

Hasta aquí mi interpretación del decálogo. Espero que os pueda ser de utilidad.






sábado, 22 de octubre de 2016

Decálogo para el manejo de la ansiedad en el autismo (I)

Uno de los apartados que más me gustaron de la lectura del magnífico libro de Isabel Paula Pérez "La ansiedad en el autismo. Comprenderla y tratarla"  (si quieres saber más, pincha aquí) fue el decálogo final que plantea y que os quiero comentar desde mi experiencia. Se trata de un conjunto de ideas básicas que nos pueden ser de utilidad ante las situaciones ansiógenas que viven las personas con autismo y las personas que las rodean.

Primero: No hay milagros. En ocasiones, la ansiedad que muestra el alumnado con autismo es inferior a la que se crea en las personas adultas que les rodeamos. 

No existen recetas mágicas para eliminar los episodios de ansiedad, existe un enfoque que reclama cambio de visión de las personas con autismo (echadle un ojo a la estrategia SPELL aquí o al concepto de transaccionalidad aquí) y mucho trabajo que realizar, sabiendo que aliviaremos los síntomas pero en la mayoría de las ocasiones será imposible eliminar la ansiedad. 

Segundo: ser personas proactivas y no reactivas. Es decir, la respuesta debemos darla antes de que suceda el episodio de ansiedad y no después. 

Fomentemos una apropiada regulación basada en un entorno adecuado y predecible, una convivencia de las personas que rodean al niño o niña con autismo ajustada a él o a ella etc. No podemos meramente reaccionar a los episodios, sino que debemos de prevenirlos y evitarlos.

Tercero: mantener la calma. Desgraciadamente, me ha tocado vivir situaciones de ataques de ansiedad de personas con autismo, de diferente grado de severidad.

En mi experiencia, es muy importante (aunque sé que es muy difícil) mantener la calma, tratando de no elevar el volumen de voz, dando espacio físico a la persona con TEA pero manteniendo nuestra presencia (debemos mostrar que "manejamos" la situación pero que no "imponemos" la situación), elegir los momentos en el que nos vamos a dirigir a ella y dar instrucciones simples y claras, mantener la firmeza sin mostrar una conducta que se pueda interpretar como "agresiva" por nuestra parte y tener un lugar de "relajación" o de "respiro" en el que, cuando se produce la situación, la persona con TEA pueda acudir a ella.

Cuarto: no obligar a la persona con autismo por la fuerza bruta y "porque sí" a enfrentarse a situaciones ansiógenas. Debemos buscar soluciones equilibradas, en las que por una parte se descarte la intención de obligar a la persona con autismo a adaptarse "a nuestro mundo" y por otra la de aceptar que las situaciones ansiógenas no tienen solución, debemos dotar de estrategias de afrontamiento a las personas con TEA, lo más adaptativas posibles. 


Un ejemplo reciente: un niño en Educación Infantil mostraba un episodio ansiógeno leve cuando iba al cuarto de baño a lavarse las manos. En vez de optar por la imposición (hubiera acrecentado su ansiedad y probablemente convertido la situación de lavarse las manos en ansiógena para él), lo que hicimos fue, mediante aproximaciones sucesivas, acercarle poco a poco al contacto con el agua y el jabón, por ejemplo frotándonos nuestras manos y pasándoselas por las suyas de forma progresiva y en forma de juego. A los dos o tres días, el niño aceptaba perfectamente lavarse las manos y disfrutaba de la actividad.

Quinto: no reforzar la ansiedad y los miedos. Es importante evitar que la ansiedad pueda ser la puerta para conseguir algo que se desea, es decir, que la persona con autismo aprenda que los comportamientos disruptivos le pueden proporcionar  algo reforzante, algo que le satisfaga. De ahí la importancia de la firmeza y la constancia, siempre desde un enfoque calmado y que contribuya a regular la situación.

Como sería una publicación demasiado extensa, hasta aquí llega la primera parte, que espero que os haya sido de interés. Podéis leer la segunda si pincháis aquí






sábado, 15 de octubre de 2016

Autism: medical and educational aspects

Autism: medical and educational aspects 
Theo Peeters y Christopher Gillberg
Editorial: Whur Publishers
Año: 1999. Segunda Edición

Este magnífico libro, es una obra sencilla donde se pretende condensar en poco más de cien páginas los aspectos claves relacionados con el autismo, desde una óptica médica y educativa.

Inicialmente, su primera edición fue publicada y distribuida por una compañía famacéutica y dado el éxito del mismo, se realizaron versiones posteriores. Concretamente, os voy a hablar de la segunda edición, que es de la que dispongo. En ella, me parece especialmente recomendable la parte educativa, plenamente vigente,  redactada por el neurolingüísta belga especializado en autismo y director del Opleidingscentrum Autisme, Theo Peeters (si quieres saber más sobre él puedes pinchar aquí). La parte médica, de la que se encargó Christopher Gillberg, sigue teniendo en gran parte vigencia, aunque existen cuestiones cuyo enfoque ha cambiado el paso del tiempo (hablamos de una publicación de 1999).

El libro, consta de 8 capítulos en los que os podéis encontrar información sobre las siguientes cuestiones:

*El autismo como un síndrome del hiperrealismo: en palabras de Peeters, las personas con autismo son "hiperrealistas en un mundo surrealista". Un capítulo que ayuda a comprender el estilo cognitivo de estas personas.

*El autismo como un trastorno del desarrollo: en este apartado se encuentra una tabla (reproducida en múltiples ocasiones por otros autores, por ejemplo Riviere en el 2000 o Martos y Pérez Juliá, 2002 y referenciado aquí), en la que se recoge el desarrollo fundamental de los niños y niñas con autismo, en aspectos como el lenguaje y la comunicación, la interacción social o la imaginación, comparándolos con la evolución en la infancia sin autismo.

*La diagnosis médica del autismo y de los trastornos del espectro del autismo:con cuestiones como  la incidencia en la población, el concepto de espectro, las dificultades de los test en la valoración del autismo...

*Las bases biológicas del autismo: en el que se recogen los posibles factores causales, los signos morfológicos y bioquímicos de la disfunción cerebral en el autismo etc.

*La educación y la orientación de las personas con autismo desde un punto de vista médico: necesidad de una estructura, problemas médicos, problemas asociados a los síndromes específicos del autismo, medicación etc.

*La educación y la orientación de las personas con autismo y los puntos educativos iniciales más importantes: problemas conductuales, abstracción, lenguaje y comunicación...

*Formación de profesionales y familias en el autismo: en aspectos como la triada de alteraciones del autismo, el contenido de la formación y los 5 ejes fundamentales de la misma o cómo jóvenes extraordinarios necesitan profesionales extraordinarios.

*Educación y orientación de personas con autismo (ejemplos prácticos): abordar el cuándo, dónde, cuánto tiempo, la comunicación, las habilidades domésticas y de autoayuda, las habilidades para el trabajo, para el tiempo libre o sociales.

En definitiva, un libro de gran interés (las ilustraciones son imprescindibles y de gran ayuda para, por ejemplo, idear actividades por parte de los y las profesionales que empiezan a trabajar con personas con autismo). Su única "pega" sería para aquellas personas que no están acostumbradas a leer en inglés ya que no existe traducción al castellano (al menos que yo conozca). 







sábado, 8 de octubre de 2016

"Colaborando": Gey Lagar


Hoy "Las gafas" está de estreno y de enhorabuena. 

De estreno porque incorporamos una novedad al blog: las colaboraciones de diferentes personas que tengo la suerte de conocer y que mantienen una relación estrecha y una labor destacada dentro de los diferentes ámbitos que rodean la vida de los niños y niñas con autismo. Me parece interesante que este blog sea un espacio colaborativo de concienciación y divulgación y por ello, se publicarán cada cierto tiempo textos de gente que desde su experiencia nos aporten otras ópticas sobre el espectro del autismo más allá de la mía.

Y de enhorabuena porque es una suerte para "Las gafas" poder estrenarse con un texto de Gey Lagar, autora del libro "Patios y Parques dinámicos", motor de un nuevo proyecto llamado Entramados (si quieres más información pincha aquí), madre de un niño con autismo y persona que irradia y contagia su energía y entusiasmo a la hora de hacer las cosas. 

¡Muchísimas gracias Gey! Un placer contar contigo.


Hace tiempo… años… un día me soltaste, si soltaste más que decirme, que tenías una imagen de una silla que venía hacia ti, que se detenía muy cerca de tu cara y que tú no hacías nada. Esa imagen era un recuerdo de tu época de instituto. Te pregunté quién te hizo eso y porqué…me contestaste rápidamente dos nombres y que no sabías el porqué pero…a veces cruzabas por la calle a uno de ellos, ahora un hombre ya, y cuando tú le saludabas el agachaba la cabeza. Te pregunté si te dabas cuenta de lo que te hicieron…contestaste: ahora sí y no quiero que el pase por ello.

¿Cómo evitarlo? Desde luego con visibilidad, con un día a día donde la naturalidad impere, sin estridencias, sobreexposiciones, ocultaciones ni dramatismos… ¿difícil encontrar el justo medio? Tan difícil como cualquier cosa en esta vida porque cada familia es un universo complejo y único y encontrar el equilibrio de adaptar  vida  al Autismo y ajustar el Autismo a la familia puede llevar un tiempo con diferentes ritmos.

La naturalidad es un camino hacia una sociedad receptiva, abierta, respetuosa con la diversidad. Generalmente pensamos en los niños y niñas cuando hablamos de inclusión… ¿y los adultos? Tener un diagnóstico después de los 30, por ejemplo, supone un encuentro con un nombre que se viene a encajar con lo que haces, dices, sientes, piensas…pero sigues siendo tú con tus vivencias personales con o sin explicación diagnóstica…eres tú.


Tenía yo una amiga hace mucho tiempo, teníamos  27 años ambas, que un día me dijo algo así como “no soporto a esa persona” y me explicó una serie de actitudes sociales que esa persona no hacía, tal y como a ella le parecían correctas. Esa amiga dejo de serlo aquella tarde, rompí una amistad de años con una persona que se me desvelaba de golpe como no inclusiva. Lo viví con disgusto pero con firmeza. Ni ella ni yo sabíamos por aquel entonces que lo que ella me había explicado eran características que podrían encajar en una persona con Trastorno del espectro del Autismo. Pero eso no hacía la situación diferente, ella no lo soportaba y yo en cambio no veía nada extraño ni chocante. No hemos vuelto a coincidir, quizás algún día la vida nos haga tropezar de nuevo y entonces le explicaré, no para justificar con un diagnóstico el porqué de aquello que no entendía sino para que reflexione sobre cómo cerró la puerta de su casa a alguien por ser, sentir y pensar de un modo diferente a ella. Esa persona hoy es madre y sus hijos serán compañeros de niños y niñas con TEA, quizás les traten con respecto y con actitud inclusiva y quizás sean sus hijos los que le hagan abrir los ojos hacia el respeto por la diversidad personal.


En mi vida profesional tengo la enorme suerte de vivir situaciones de alta tolerancia ante las  dificultades sociales y sensoriales propias del Trastorno del espectro del autismo. Compartir talleres y actividades con niños y niñas dentro del espectro es un baño de respeto por la diversidad, porque cada uno es como es y es uno más del grupo.


Si estas leyendo estas líneas, tú ya tienes inquietudes por ponerte las gafas azules o quizás las llevas tatuadas ante tus ojos y en tu corazón. Ya somos dos.


Gey Lagar



sábado, 1 de octubre de 2016

Autismo: hacia una explicación del enigma

Autismo: hacia una explicación del enigma
Uta Frith
Editorial: Alianza Editorial
Año: 2003

Este libro de Uta Frith, profesora de Desarrollo Cognitivo y directora del Instituto de Neurociencia Cognitiva del University College de Londres se convirtió en clásico por su relato psicológico en el que explica aspectos de la mente de las personas con autismo.

Probablemente, la principal aportación de esta autora fue la hipótesis del "Déficit de la coherencia central en el autismo", también llamada "coherencia central débil" en las personas con autismo. Las personas normotípicas presentamos una tendencia natural a ver las cosas como un todo, como una gestalt, lo que se denominaría "coherencia central fuerte". Sin embargo, las personas con autismo presentarían la llamada "coherencia central débil" o una capacidad poco común a no tener en cuenta el contexto, lo que supondría un pensamiento centrado en los detalles.

Un sistema cognitivo "normotípico" presenta una  propensión intrínseca para dar coherencia a una gama de estímulos lo más amplia posible y a generalizar a un conjunto de contextos los más amplio posible, dando lugar a grandes sistemas de pensamiento. Dicha capacidad es la que se ve alterada en la infancia con autismo

Una forma visual de explicarlo es la que suelo utilizar en algunas de las charlas que he dado a otro profesorado y que vemos a continuación.



En este cartel de Eduardo de Fraile, que recibió el prestigioso premio de diseño Laus de Plata en el 2012, y realizado para la Asociación murciana ASTRADE de familiares de personas con autismo, el autor nos explica como la persona "normotípica" que mira el cartel ve la forma de un niño (una visión global), mientras que una persona con autismo contaría 1106 botones (una visión "centrada en el detalle"). Ese es un ejemplo simplificado de qué sería la tendencia a la "coherencia central débil".

Además de este concepto, en el libro Frith, aborda otra serie de aspectos de gran interés como:

*El concepto del autismo.

*La historia del autismo mediante ejemplos culturales (como La bella durmiente, Sherlock Holmes,  la historia de Fray Junípero o de los idiotas benditos de Rusia) o históricos (como los del niño salvaje de Aveyron, Kaspar Hauser, de los huérfanos rumanos, de Hugh Blair de Borgue o John Howard).

*La prevalencia y etiología del autismo.

*La lectura de la mente y la "ceguera de la mente" en las personas con autismo.

*La socialización y la comunicación en el autismo.

*Las habilidades y los talentos especiales ("savant").

*Aspectos sensoriales y ejecutivos en el autismo.

*El análisis del cerebro de las personas con autismo y de una mente "distinta".

Se trata de un libro de obligada lectura y de gran interés para cualquier profesional que trabaje o eduque a personas con autismo, en el que se explica una de las hipótesis vigente más destacadas dentro de la investigación  psicológica en este campo.