sábado, 26 de noviembre de 2016

12 frases sobre el autismo: XVIII congreso de AETAPI

El pasado 17, 18 y 19 de noviembre se celebró en León el XVIII congreso de AETAPI (Asociación Española de Profesionales del Autismo. Puedes visitar su página si pinchas aquí), con una amplia participación (más de 400 personas inscritas) y a la que tuve la suerte de poder asistir.

Además de ser una oportunidad para el desarrollo profesional de las personas que educamos o intervenimos en la vida de las personas con autismo, ha sido un foro muy cercano en el que he podido reflexionar y compartir charla y opiniones con referencias personales de la talla de Javier Tamarit, Peter Mundy, Mercedes Belinchón o Rita Jordan. Si algo se agradece de este congreso es la cercanía de los conferenciantes.

Mi pretensión con esta publicación es realizar un resumen del mismo a través de varias frases que pueden servir de reflexión y guía en relación con la convivencia y la educación de las personas con condición de espectro autista. Comencemos.

*"No se trata de enseñar palabras a los niños, se trata de enseñarles a aprender palabras"


Esta frase del director de Investigación para la Educación del UC Davis MIND Institute, Peter Mundy, resume magistralmente su ponencia sobre la atención conjunta. Debemos centrarnos en desarrollar los procesos que generan el aprendizaje en los niños y niñas con autismo, más que en el aprendizaje en sí. 

*"Es imprescindible participar e implicarse, generar entusiasmo y diversión, y promover la atención compartida".

Gina Davis es una logopeda especializada en autismo y creadora del "Centro de Autismo Gina Davis" y con esta frase, nos recuerda que, para que los niños y las niñas con CEA compartan socialmente con el resto de personas, éstas debemos convertirnos en algo más divertido e interesante que el resto del entorno. En mi opinión, si un niño o niña con autismo prefiere en determinados momentos un objeto a una persona, debemos buscar la manera de convertirnos en más atrayentes que el objeto (por ejemplo tirándonos por el suelo, haciendo ruidos exagerados, poniendo muecas imposibles etc.).

*"La ausencia de imaginación social no significa ausencia de imaginación".

Adam Feinstein autor de "Historia del autismo: conversaciones con los pioneros" realiza una reflexión muy interesante. ¿Cuántas ocasiones habéis leído o escuchado la presencia de alteraciones en la imaginación en las personas con autismo? ¿En toda la imaginación? Alguno de mis chicos y chicas tienen una gran capacidad imaginativa (uno de ellos, la desarrolla por ejemplo mediante el dibujo) pero se encuentra fundamentalmente alterada en el aspecto social.

*Debemos entender el "comportamiento autista" como una respuesta adaptativa en vez de como una patología.

Esta magnífica reflexión de la profesora de Psicología Básica de la Universidad Autónoma de Madrid y colaboradora de Ángel Rivière, Mercedes Belinchón nos plantea un cambio de paradigma muy presente en la actualidad, respecto a la visión de las personas con CEA. Al ser una condición diferente, su respuesta es diferente, aunque no tiene por qué ser patológica: en función de sus características, reaccionan adaptativamente al entorno en el que se encuentran.

*"Las intervenciones para personas con TEA se deben acompañar de un programa educativo para los padres".

La reflexión de la logopeda y neuropsicóloga Berta Salvadó sirve para recordarnos, una vez más, la importancia de trabajar en colaboración con las familias. Las personas que más tiempo comparten y que mejor conocen a la persona con CEA son sus familiares y por ello, deben jugar un papel preponderante en la intervención, asegurándonos de que existe una buena comunicación y trabajo en equipo.


Congreso AETAPI


*"Aunque una técnica tenga evidencia debe superar unos criterios éticos y de sentido común"

La frase de Robin McWilliam, creador del "Programa de intervención temprana en contextos naturales y basado en rutinas", plantea una cuestión que ya le había escuchado al profesor Miguel Ángel Verdugo, la idea de la "práctica basada en la evidencia... y en la ética", es decir, existen prácticas que presentan evidencia científica pero que son discutibles en cuanto a su uso. Como dijo McWilliam, refiriéndose a determinadas metodologías conductuales que abogan por la intervención de unas 40 horas semanales con niños y niñas con TEA: "a esos niños se les está robando la infancia"

*"Las personas con autismo pueden ser eficaces en las pruebas y fallan en la vida real".

El profesor y formador en Autisme Central (Bélgica), Peter Vermeulen, protagonizó en mi opinión la mejor ponencia de todo el congreso (se percibía que era alguien que educa y convive diariamente con personas con CEA), que versó sobre la ceguera del contexto en las personas con autismo (si quieres saber más sobre su obra pincha aquí). En esta frase, se resume de alguna manera parte de la problemática de los niños y niñas con CEA: en entornos controlados estimularmente se encuentran más cómodos pero donde les surgen dificultades es en situaciones sociales multiestimulares, por lo que debemos educarlos y prepararlos para enfrentar dichas situaciones.

*"Adaptar los materiales no es hacerlos atractivos, sino útiles para las personas con autismo". 

No me resisto a realizar una segunda reflexión sobre la ponencia sobre la ceguera contextual de Vermeulen debido a lo acertada que me parece la frase anterior. ¿No existe en ocasiones exceso de imagen o texto y poca funcionalidad? ¿Realmente ajustamos adecuadamente los niveles (simbólico etc.) de los materiales que hacemos a los niños  y niñas con autismo? ¿Se realiza una reflexión y evaluación previa de cara al uso posterior del material? Dejo en el aire las preguntas.


*"Debemos intentar no proyectar nuestras propias ideas sobre las personas con autismo y respetar sus deseos".

Esta idea trasladada por Liz Pellicano perteneciente al Centro de Investigación en Autismo y Educación (CRAE) de la UCL de Londres siempre me ronda la cabeza. Yo la llamaría el "Despotismo ilustrado en el autismo". Si los Ilustrados decían aquello de "todo para el pueblo pero sin el pueblo", en ocasiones, creo que las familias y las personas que rodeamos a las personas con CEA actuamos de forma similar, hacemos todo lo que está en nuestra mano por las personas con autismo con la mejor de las voluntades, pero creo que no les consultamos lo suficiente. Sin duda me parece una cuestión importante.

*"Adaptar el entorno no significa eliminar los desafíos, evitarlos solamente conduce a la indefensión aprendida".

En la segunda ponencia de Peter Vermeulen, esta vez sobre la felicidad en el autismo (¡qué importante! ¿no creéis?) recoge en esta idea, un planteamiento general con el que estoy plenamente de acuerdo: el paradigma de una doble vía, en la que el contexto hay que facilitárselo a la persona con CEA pero la persona con CEA también debe también adaptarse al contexto. El día a día es un desafío y debemos confiar en que la persona con CEA va a poder solventarlos. Como enunciaba Vermeulen no hay que evitar que los niños y niñas con autismo no hagan colas en Disneylandia (hay carnets que les facilitan el paso sin hacer cola) sino que deben aprender a hacer cola, pero de una manera que no les suponga una situación ansiógena la espera, por ejemplo, con una Nintendo.

*"La mayor parte de lo malo del autismo no proviene del autismo en sí, sino de cómo lo percibimos".

Reconozco que el momento en que Rita Jordan, Catedrática de psicología infantil y Profesora emérita de estudios sobre el autismo de la Universidad de Birmingham, hizo referencia a que debíamos ponernos unas "gafas para poder ver el mundo como las personas con autismo" una profunda emoción me embargó, dada  la admiración que le tengo (trabajó nueve años dirigiendo un centro de educación especial y eso, supongo que me hace compartir de alguna manera su visión). Ella puso voz en ese foro a una idea que siempre me ha rondado la cabeza. La percepción del autismo cambiaría si nos pusiéramos más a menudo esas gafas y eso es lo que intenta humildemente este blog.

*La educación de una persona con autismo no termina al finalizar la escuela.

Ros Blackburn, persona con autismo y reputada conferenciante, puso el punto y final de manera brillante al congreso, recordándonos que el aprendizaje es un proceso que abarca toda la vida y que, en algún momento, las administraciones deben abordar de manera valiente y decidida el apoyo adecuado a las personas con autismo y a las asociaciones que las representan en la búsqueda de un presente de provecho y de un futuro mejor.

Por último voy a terminar esta publicación con una foto de  la fantástica ponencia de Jose Ramón Alonso, Catedrático de Biología Celular y Director del Laboratorio de Plasticidad Neuronal y Neurorreparación del Instituto de Neurociencias de Castilla León, que volvió a hacer fácil lo difícil, es decir, explicar la neurobiología del autismo de forma asequible (si no le conoces "debes" leer su blog pinchando aquí)

El protagonista de la foto es un gran tipo. Se llama Sheldon Cooper.







lunes, 14 de noviembre de 2016

5 principios para la formación de los y las docentes en relación con la educación de las personas con autismo (II)

Vamos a continuar con la publicación sobre los 5 principios para la formación de los y las docentes en relación con la educación de las personas con autismo que nos proponen Christopher Gillberg y Theo Peeters (si quieres ver la primera parte pincha aquí).


El tercero de los principios se trata de la adaptación del ambiente a las cualidades de las personas con autismo.

De la misma forma que el Braille es un sistema que adapta el ambiente y potencia la calidad de vida de las personas con ceguera, las personas con autismo, que presentan un estilo cognitivo extremadamente literal, necesitan un sistema que se adapte a dicho estilo. En palabras de Utah Frith (1989) las personas con autismo son "conductistas" a las que podemos ayudar comunicándonos con ellas de la forma menos abstracta posible. Si convertimos su ambiente en algo previsible estas personas serán más independientes, presentarán mayor seguridad emocional y encontrarán un significado para su vida.

Peeters aboga porque, de la misma manera que existe una "comunicación alternativa" para las personas que no pueden hablar, exista una "significación alternativa" para aquellas personas que no pueden extraer el significado de los entornos usuales, buscando entornos predecibles y organizados, tanto espacial como temporalmente.


El cuarto principio está relacionado con el aprendizaje funcional.

No solamente debemos partir en el proceso de aprendizaje de una persona de una evaluación adecuada sino que debemos saber la dirección hacia la que nos vamos a dirigir.

Los niños y niñas pronto se convierten en personas adultas. Debemos prepararles para una edad adulta lo más independiente posible poniendo énfasis en las habilidades que más necesitarán en un futuro, incluyendo la comunicación, las habilidades para el trabajo, para la vida doméstica, el ocio, las situaciones sociales, además de habilidades académicas (funcionales). Debemos ser selectivos en esta tarea, ya que las personas con autismo solo aprenderán esas habilidades funcionales si son explícitamente enseñadas (aprendizaje explícito. Es decir, primero les enseño cómo se realiza una tarea, guiándoles paso por paso a la consecución de la misma, por ejemplo los pasos necesarios para realizar una suma, y posteriormente retiro progesivamente las ayudas para la realización de la misma hasta que la hacen de manera autónoma). 

Peeters, ejemplifica las habilidades que mostraba Raymon Babbit en Rainman, que era brillante con los números y el cálculo pero no era capaz de aplicar ese conocimiento numérico para hacer la compra. Las personas con autismo, incluso las de alto funcionamiento, suelen ser con frecuencia poco "prácticas": tienen grandes dificultades para aplicar su conocimiento en contextos sociales.


El quinto principio se refiere al "cómo", es decir la manera que la formación y educación debe ser adaptada al autismo

Cada individuo debe ser ayudado de una manera diferente. La "educación especial" que se ofrece a las personas con discapacidad mental (que consiste primordialmente en la simplificación) no es suficiente, porque la persona con autismo no es una persona con discapacidad mental (aunque pueda presentarla asociada en ocasiones), sino que tiene grandes dificultades en transcender lo literal, y esa dificultad se manifiesta en diferentes niveles de inteligencia como ya habíamos expresado anteriormente.

Como resultado Peeters indica que las personas con autismo necesitan clarificación mediante la compensación y para ello, el profesorado, debe ayudar a entender significados que permanecerían inaccesibles para ellas mediante vías ordinarias. Las personas con autismo serían "pensadores visuales", e incluso aunque presenten alto funcionamiento, necesitarían apoyos visuales.

Hasta aquí los cinco principios. Espero que os hayan resultado tan útiles como lo fueron en su momento para mí.

sábado, 12 de noviembre de 2016

5 principios para la formación de los y las docentes en relación con la educación de las personas con autismo (I)

En publicaciones pasadas, hablamos del interesantísimo libro de Cristopher Gilberg y Theo Peeters "Autism: medical and educational aspects" (si quieres ver la reseña pincha aquí). En el mismo se recogen 5 principios, que según estos autores, los y las profesionales requerimos para la educación de las personas con autismo. Vamos a reflexionar un poco sobre ellos en dos publicaciones debido a su extensión. A continuación podéis leer la primera.

Vamos a partir de una realidad: el profesorado, suele asistir a cursos de formación donde aprende a enfocar la educación del alumnado sin autismo y con Necesidades Educativas Especiales, por ejemplo aquel que presenta una discapacidad cognitiva sin autismo. Este alumnado, presenta un desarrollo retrasado, pero en esencia no es demasiado diferente al del resto. Para educar y ayudar a ese alumnado, el profesorado utiliza ayudas y metodologías especiales: como el problema esencial es un desarrollo más lento, los profesores y profesoras simplifican sus expectativas y utilizan un estilo comunicativo más simple. La simplificación se convierte en la estrategia pedagógica fundamental para el alumnado con NEE en general, pero esta estrategia no es del todo efectiva con el alumnado con TEA porque no presenta un desarrollo "retrasado" presenta un desarrollo "diferente". Los hitos evolutivos y educativos del alumnado con autismo son "trenes" que transcurren una vía distinta, no por la misma vía pero con un retraso temporal.


Las personas con autismo presentan, por tanto,  un desarrollo "especialmente especial", no solamente necesitan la simplificación, además necesitaremos un estilo basado en un "extra" de clarificación, un enfoque "aumentativo" basado en ayudas visuales.

Para Gilberg y Peeters cualquier persona que quiera educar y ayudar a personas con autismo de manera profesional (a nivel educativo, diagnóstico etc.) debe estar dispuesta a realizar una formación y educación avanzada y especializada en autismo y además comprender que las personas con autismo no conforman un alumnado con discapacidad psíquica (aunque un porcentaje significativo puede presentarla), se trata de un alumnado "diferente".

Veamos los 5 principios que propugnan estos autores.


El primero de ellos consiste en un sólido conocimiento teórico sobre el autismo

Tiene toda la lógica: una persona que se va hacer responsable de la educación de una persona con ceguera debe comprender los efectos que la ceguera tiene en el desarrollo humano, de lo contrario puede ser ella misma responsable de algunos problemas conductuales y emocionales, sin desearlo.

Este conocimiento teórico debe incluir aspectos relacionados con la diagnosis y el concepto de autismo y con cuestiones como por ejemplo la necesidad de que personas que presentan un estilo comunicativo diferente necesariamente necesitan un modelo de educación "diferente".

Una idea muy interesante que plantea Peeters es la de la "cautela" que se debe tener ante la integración/inclusión de las personas con autismo. Para Peeters (y para otros profesionales entre los que me incluyo) la inclusión debe ser el objetivo último de una educación exitosa. En las situaciones iniciales es más importante la "protección" para la persona con autismo que la integración/inclusión (Mesibov, 1988; McHale and Gamble, 1986; Volkmar, 1986), buscar un clima y un entorno educativo que favorezca su aprendizaje. Un niño o una niña con autismo a la que se la sitúa en una situación de grupo, con unos requerimientos sociales extremos, corre el riesgo de tener un problema conductual y escolar según Peeters.

Por lo anterior, es importante que el profesorado que trabaja con las personas con autismo conozca bien sus dificultades de reciprocidad y respuesta social para situar al niño o niña con autismo en situaciones que no sean demasiado complejas en un momento determinado y que supongan un retroceso en vez de un avance.

Un ejemplo: una actuación en un festival escolar para algunos niños o niñas con autismo puede ser una situación de alta exigencia social. Si obligamos a la persona a su participación en la misma, probablemente nuestra "buena intención" (va a participar "como los demás") se transforme en una situación problemática y ansiógena para el niño o niña con autismo, convirtiéndose en una experiencia negativa en vez de una  experiencia de aprendizaje.

Por último, una de las cuestiones a las que le tendremos que prestar más atención es a la "generalización del aprendizaje" y para ello, se necesita la cooperación entre escuela y familia. El éxito, en mi opinión, radica en la intervención en "entornos naturales". El alumnado con TEA debe aprender en muchas ocasiones la misma habilidad en cada uno de los contextos. Por ejemplo: mi alumnado puede saber gestionar sus actividades escolares en un contexto escolar de centro específico (entorno estructurado, menos alumnado, estilo comunicativo del profesorado adaptado etc.) y no hacerlo en un centro ordinario (mayor número de estímulos distractores, estilo comunicativo "no adaptado" por parte del profesorado etc.). La persona es la misma, pero cambia el contexto.



El segundo de ellos consiste en una formación adecuada en la evaluación de la persona con TEA como base para la elaboración de un programa individualizado de educación.

Es necesario tener un conocimiento sobre el autismo pero no es suficiente, tenemos que conocer a cada niño o cada niña como persona individual, con características únicas. Se trata de Javier o de Elena y cada persona es diferente. Esta visión se debe aplicar a todas las personas con NEE, pero en el caso del autismo existen motivos adicionales que hacen este principio "imperativo". 

Uno de ellos es el desarrollo "disarmónico" de la infancia con autismo. Peeters, pone por ejemplo, en el caso de un alumno con discapacidad intelectual con 9 años de edad pero con una "edad mental" de un niño de 4 años, el profesorado puede presuponer que su desarrollo será similar en todas las áreas a un niño de 4 años. Se trata de un niño con un cuerpo de 9 años que vive, piensa y siente como un niño de 4.

En el caso del autismo este planteamiento no se cumple. El niño con autismo suele mostrar un "perfil inestable de aprendizaje" en el que, por ejemplo, puede mostrar un juego simbólico y unas habilidades sociales de un niño de dos, y sin embargo mostrar una coordinación óculo-manual de un niño de 5. Por lo tanto el profesorado debe prestar mucha más atención a cada área  individual de aprendizaje. Por otro lado, existen muchas posibilidades que se sobrestime o se minusvalore sus capacidades, al no presentar un perfil homogéneo.

Otro argumento se relaciona con la dificultad para la generalización de los aprendizajes del alumnado con autismo. Este alumnado no reconoce de forma espontánea que una habilidad aprendida en un contexto puede ser utilizada en otros contextos, por lo que su nivel de habilidades cambia en función del contexto (por ejemplo, puede saber ponerse y quitarse la ropa en el centro específico pero no en el ordinario ya que en el ordinario hay más niños y niñas que le suponen un estímulo distractor y no permiten que sostenga su atención en la tarea).

Por cuestiones como las anteriores la evaluación es aún más importante en el alumnado con autismo, ya que una persona con autismo que no goce de una evaluación adecuada corre el riesgo de que el punto educativo de partida se base en unas expectativas excesivamente altas o bajas, pudiéndose generar inintencionadamente, problemas conductuales y escolares.

Hasta aquí la primera parte de la publicación. Espero que os haya gustado. Pronto podréis leer la segunda.

sábado, 5 de noviembre de 2016

Autismo y Síndrome de Asperger.

Autismo y Síndrome de Asperger. 
Simon Baron-Cohen
Editorial: Alianza Editorial
Año: 2010

El Catedrático de Psicopatología Evolutiva de la Universidad de Cambridge y director del Autism Research Centre (si quieres saber más pincha aquí), Simon Baron-Cohen, escribió este magnífico libro en 2008 en el que se realiza un acercamiento al mundo del autismo desde algunas de las diferentes ópticas que lo integran. En esta obra, se aúna información novedosa (gracias a ella descubrí, por ejemplo, el método Son-Rise) junto con un repaso a aspectos generales relacionados con el espectro del autismo de manejo más común.

Baron-Cohen nos habla, a lo largo de diferentes capítulos y con un enfoque divulgativo:

*De la prevalencia del autismo a lo largo de la historia.

*Del diagnóstico y de las explicaciones psicológicas del autismo  y del síndrome de Asperger (de las enunciadas por este autor, se recogen además de la que vamos a ver a continuación, la "Teoría de empatía-sistematización" y la del "cerebro masculino extremo")

*De la biología del autismo y de su intervención, educación y tratamiento.

Vamos a detenernos en un aspecto del libro, la "Teoría de la ceguera mental", planteada por este autor junto con Alan Leslie y Utah Frith en 1985 (revista Cognition nº21). Los anteriores, sugirieron que los niños y niñas que presentan trastornos del espectro autista sufren un cierto retraso en el desarrollo de una "Teoría de la mente". Una teoría de la mente implica la capacidad de ponerse en el lugar de otra persona, imaginarse lo que piensa y lo que siente, así como entender y prever su conducta.

Por ejemplo, como explica el autor, cuando vemos que alguien se da la vuelta para mirar por una ventana, suponemos que debe haber visto algo de interés y que puede saber algo que no podemos ver. Incluso puede tratarse de algo deseable. Hemos ido mucho más allá de la mera conducta para imaginar toda una serie de estados mentales de la otra persona. No solamente entendemos el comportamiento de la persona (¿por qué gira la cabeza? ¿por qué mira a la derecha?) sino que incluso podemos predecir que hará a continuación (si la persona quiere lo que acaba de ver -un billete)-se acercará hacia ello. Si lo teme -una serpiente-, se acercará).

También recurrimos a la teoría de la mente para identificar las intenciones ocultas tras los gestos y palabras de los demás (¿recordáis la publicación sobre "El tramposo y el as de diamantes"? Podéis leerla si pincháis aquí). Por ejemplo, si  una persona nos mira, y después mira a la ventana un día de verano, podemos inferir que hace mucho calor en la habitación y que quiere que la abramos para que entre el aire.





Las personas con TEA al mostrar dificultades en esta capacidad, pueden asombrarse de las reacciones de los demás o experimentar ansiedad porque su conducta les parece impredecible, se preguntan por qué las personas se miran de determinada manera en situaciones sociales o pueden entender literalmente o directamente no comprender lo que les dice otra persona cuando utiliza una expresión como "llueve a cántaros", cuando lo que les quiere transmitir es que "está lloviendo mucho".

Principios como el de "ver lleva a conocer" que de forma intuitiva adquieren los niños y niñas con desarrollo típico, al alumnado con autismo tiene que adquirirlo explícitamente (Os recomiendo para esta labor el programa de Howlin, Baron-Cohen y Hawdin que había reseñado anteriormente aquí).

Una de las cuestiones que debemos tener claras es que hay diferentes grados de "ceguera mental". Cada persona con autismo tiene una capacidad diferente. No se trata de una "presencia o ausencia de teoría de la mente" en las personas con autismo, sino de grados diferentes de teoría de la mente en función de cada niño o niña.


En resumen, se trata de un libro muy interesante como un primer acercamiento al autismo que además, recoge cuestiones que pueden ser de interés para ya iniciados como, por ejemplo, el Coeficiente para el Espectro Autista (AQ), en su versión para personas adultas.