sábado, 28 de enero de 2017

El autismo como trastorno de la función ejecutiva

El autismo como trastorno de la función ejecutiva
James Russell
Editorial: Editorial Médica Panamericana
Año: 2000

Aunque en la actualidad parece haberse reavivado el foco de interés educativo hacia el estudio de las funciones ejecutivas (un ejemplo lo encontramos aquí), se trata de un constructo cognitivo apuntado por Luria (1966) que lo definía como "la habilidad para mantener un conjunto apropiado de estrategias de solución de problemas para alcanzar una meta futura" y que lleva siendo investigado en lo relacionado con el espectro del autismo desde hace varias décadas, partiendo de los trabajos de Antonio Damasio (autor de libros imprescindibles como "El error de Descartes" o "El cerebro hizo al hombre") y su equipo. En concreto, el déficit de las personas con autismo en el desarrollo de estas funciones, que incluyen la planificación, control de impulsos, la inhibición de respuestas inadecuadas, la búsqueda organizada y la flexibilidad del pensamiento y la acción.

Uno de las compilaciones más destacadas de investigación en esta línea es la coordinada por James Russel, profesor emérito de desarrollo cognitivo de la Universidad de Cambridge y que se plasmó en este libro, en el que se pretende defender desde diferentes ópticas la idea de que el autismo, o al menos sus rasgos más importantes, se pueden entender como el resultado de una disfunción ejecutiva profunda, contrastándola con otra de las teorías más famosas dentro del ámbito de la investigación en la CEA que es la ausencia o alteración del módulo de la "Teoría de la Mente". En él colaboran investigadores e investigadoras de gran prestigio en el campo del espectro del autismo como Sally J. Rogers (coautora del ESDM o "Modelo Denver"), Bruce Pennington o Sally Ozonoff.

El propósito fundamental del libro, de carga eminentemente teórica, es explicar por qué en el autismo se dan al mismo tiempo déficits en el control de la acción y el pensamiento (déficits ejecutivos) y problemas para comprender los conceptos mentales (déficits en la "teoría de la mente") y la transmisión de que los primeros son, de alguna manera, primarios frente a los segundos. 

El libro se divide en diferentes capítulos que abordan cuestiones como las dimensiones neurobiológica y neuropsicológica del autismo, la explicación de la conducta repetitiva, el juego de ficción, la validez de la propia hipótesis de la disfunción ejecutiva o el carácter"primario" de los trastornos ejecutivos como origen de una inadecuada "teoría de la mente". 

En mi opinión, es muy importante que los y las profesionales que educamos a personas con autismo tengamos un marco teórico muy amplio, a través del cual, podamos entender cuáles son las explicaciones a determinadas manifestaciones que observamos diariamente de nuestro alumnado para así darles la mejor respuesta. Saber por qué hacemos lo que hacemos. Como decía Riviére en el boletín cero de AETAPI (1986) "es muy frecuente en Psicología, concretamente, y en Pedagogía, que la vocación práctica se acompañe, no ya de una falta de vocación teórica, sino en algunos casos de verdaderos sarpullidos ante la palabra investigación o la palabra teoría; y eso es un error gravísimo". Recuerdo cómo cuando leí este libro, iba encajando mis experiencias dentro del campo del autismo con las investigaciones que en el texto se recogen (por ejemplo cuando leía como en una investigación el alumnado con autismo realiza tareas de imitación motora peor que el grupo control, sobre todo en la imitación de los movimientos corporales -tocarse la nariz, etc.- frente a la imitación de acciones con objetos -apilar cubos etc.- a la vez, lo confirmaba mentalmente con mis alumnos y alumnas). También me sirvió para comprender lo que era una tarea Stroop, una prueba go/no-go o las pruebas de la torre de Hanoi y la torre de Londres.

En resumen, un libro de enorme densidad (en el mejor sentido de la palabra) e interés para profundizar en el conocimiento de la función ejecutiva y de las diferencias que en ella presentan las personas con autismo.


sábado, 21 de enero de 2017

Niveles de atribución de significado en el autismo: las dificultades con los símbolos

En el manual "ComFor, precursores de la comunicación" de Verpoorten, Noens y Berckelaer-Onnes (si quieres saber más puedes pinchar aquí) se aborda una cuestión muy interesante como la de los niveles de atribución de los significados dentro del desarrollo comunicativo atípico en el autismo.

Partimos de la idea de que las dificultades de comunicación verbal y no verbal se consideran uno de los síntomas clave del autismo (Wing, 2001). Un porcentaje significativo de las personas dentro del espectro (del 20% al 50%; según autores como Lord y Paul, 1997 o Risi y Pickles, 2004) nunca adquiere un nivel lingüístico suficiente como para satisfacer sus necesidades diarias y la mayoría de ellas dentro de ese porcentaje muestra discapacidad intelectual. 

Verpoorten y sus compañeros, seguidores del marco teórico de la coherencia central de Frith y Happé (puedes conocer más sobre estas autoras si pinchas aquí) -según la cual las personas con autismo muestran una menor tendencia hacia el procesamiento de los estímulos de forma global y contextual, integrando toda la información para llegar a mayores niveles de significado- consideran la comunicación como "un proceso cognitivo, en el cual la percepción juega un papel crucial. La comunicación consiste, esencialmente, en atribuir significados; es un intercambio de significados"

Como el impulso hacia la coherencia central es más débil en las personas con autismo, la atribución de los significados es más problemática. Si además el autismo se acompaña de discapacidad intelectual, la complejidad de la severidad de los problemas de comunicación se acentuarán y, como consecuencia, el desarrollo de las habilidades comunicativas estará no solo desviado con respecto al desarrollo típico, sino también sufrirá un retraso (Kraijer, 1997)

Diversas publicaciones (Rutter, 1971; Noens,Berckelaer-Onnes, 2004; Travis y Sigman, 2001; Wetherby, Prizant y Schuler, 2000) identifican dos problemas claves en el espectro del autismo a nivel comunicativo: la intencionalidad y la formación de símbolos, que serían las principales dificultades en la educación e intervención en personas con autismo. Por tanto, según Verpoorten y su equipo, "para estimular la comunicación de forma eficaz, los problemas de comunicación deben conceptualizarse en términos de problemas de percepción de significado".

Basándonos en las limitaciones para la formación de símbolos, se asume que el desarrollo atípico de la comunicación en el autismo correlaciona con un estilo cognitivo específico (dificultad para integrar la información que reciben a través de los sentidos, tendencia a procesar a procesar los estímulos de forma local y por partes, prioridad a los detalles etc.). Vamos a conocer un poco más sobre ese desarrollo, caracterizado por las dificultades para aprender a comunicarse de las personas con autismo.

Según Verpoorten y su equipo, debido a su débil impulso hacia la coherencia central, las personas con autismo "presentan dificultades para alcanzar de forma espontánea una percepción completa e integral de todas las dimensiones comunicativas. Las relaciones que existen en o entre las diferentes dimensiones comunicativas son percibidas de forma demasiado literal y demasiado fragmentada". 

Podemos hablar de dos grandes procesos  en el desarrollo comunicativo:

*Sensación o proceso de detección de un estímulo o parte del  mismo en el entorno (Levine, 2000).

*Percepción o el modo en el que se interpreta la información captada por los diferentes sentidos (Goldstein, 1999). La presentación, representación y la metarepresentación ocurren en el nivel de la percepción y se relacionan con el procesamiento central de los estímulos entrantes.

Vamos a detenernos en ellos para conocer a qué nivel de atribución del significado se puede encontrar una persona con autismo:

*Sensación: no se aprecian ni signos, ni símbolos de ninguna clase y los acontecimientos se reconocen por sus propiedades sensoriales (olor sabor, vista, oído, tacto, sentido vestibular y propiocepción). 

Ejemplos:
-Si se le da a una niña una imagen con una tarjeta para que lo utilice como herramienta de comunicación, en esta fase del significado se limitará a utilizarla como un objeto sensorial (tal vez le de vueltas, se la lleve a la boca…) en vez de entender que es algo que la niña desea.
-Se le da un plato, que no es más que una configuración de estímulos pero no se utiliza de una manera funcional o referencial (p.e. utilizar el plato como forma de comunicación para anticipar que vamos a comer).

*Presentación: la información se percibe dentro de un contexto concreto. El significado debe estar literalmente presente: la vida es predecible dentro del aquí y ahora de una situación determinada.

Ejemplo:
La niña utilizará determinado plato para indicar que quiere comer pero utilizará única y exclusivamente ese plato para indicarlo y solamente cuando esté en el comedor y vea la comida.

En esta fase es necesario enseñar al alumnado a utilizar objetos que gradualmente, se van alejando de aquello que representan, para que aprendan a ofrecérselos a distintas personas para comunicar una necesidad.

*Representación: se alcanza cuando existe un sistema simbólico, en el que los símbolos y sus relaciones sean arbitrarios como en el lenguaje verbal (la palabra “plato” representa al objeto), o si no existe el anterior se comprende un signo, un objeto, un pictograma o una fotografía que representan el acto de beber incluso cuando la bebida en sí no está a la vista.

El desarrollo de la permanencia del objeto es indispensable para alcanzar el nivel de representación. para usar un símbolo es necesario ser capaz de representar (o imaginar) el referente cuando este referente no está presente en su forma concreta (Piaget 1952;1977). La comunicación a nivel de representación ofrece control sobre el futuro ya que la previsibilidad fuera del “aquí y ahora” de una situación concreta se desarrolla gracias a los referentes.

Para Jordan (2014) es en esta fase cuando se pueden utilizar sistemas de símbolos como PECS (Bondy y Frost, 2009) o TEACCH (Mesibov y Howley, 2010).


*MetarepresentaciónSe alcanza cuando se transmite información más allá del significado literal. Se trata de un significado alejado de la representación primaria. El lenguaje humano está plagado de metarrepresentaciones como las metáforas o las frases hechas.

Ejemplo: frases como "cara de no haber roto un plato" o "pagar los platos rotos".


Hasta aquí la reflexión sobre los niveles de atribución de significado en el autismo y su desarrollo comunicativo, basado en el manual ComFor. Me parece muy importante realizarla para ajustar adecuadamente las respuestas comunicativas al alumnado con el que estamos trabajando.

Resultado de imagen de plato




sábado, 14 de enero de 2017

El cerebro autista. El poder de una mente distinta

El cerebro autista. El poder de una mente distinta
Temple Grandin y Richard Panek
Editorial: RBA
Año: 2014

Temple Grandin y su colaborador Richard Panek, nos brindan la oportunidad a través de este libro divulgativo de reflexionar y replantearnos nuestra concepción del autismo y de compartir una nueva perspectiva, libre de etiquetas e incomprensión, respecto a las capacidades de las personas con esta condición.

El libro se divide en dos grandes bloques: "el cerebro autista" y "repensar el cerebro autista".

En el primero, se plantea cuestiones como:

-Las distintas concepciones del autismo que han surgido a través de la historia, recogiendo reflexiones e información muy interesante desde pioneros como Kanner, Asperger, Wing o Bettleheim, la evolución de los manuales estadísticos DSM etc., hasta su propuesta acerca de que la nueva manera de pensar sobre el autismo no la va a responder "la mente" sino "el cerebro" mediante la genética y la neuroimagen.

-El estado de la investigación en neuroimagen (¿qué aspecto tiene el cerebro? ¿qué hace?), incorporando informaciones muy interesantes sobre estudios en los que ha participado la propia Grandin como persona a evaluar (mediante Imágenes por Resonancia Magnética funcional -IRMf- o por escáneres ITD, -imagen con tensor de difusión-), llegando a la conclusión de que las similitudes existentes en los cerebros autistas, nos debe llevar a ser precavidos y no generalizar ("El hecho de que tengas la amígdala mayor de lo normal no significa que la amígdala de todas las personas con autismo sea mayor de lo normal" le dijo Margaret Bauman, referencia mundial en neuroanatomía).

En relación con lo anterior parecen existir tres retos en la investigación: la homogeneidad de las estructuras del cerebro, la heterogeneidad de las causas y la heterogeneidad de las conductas. La cuestión no sería determinar si un cerebro pertenece o no a una persona con autismo o neurotípica. Se trataría de identificar zonas de posible interés que sirvieran como biomarcadores para el autismo.

- El estado de la investigación en Genética (¿cómo hace el cerebro lo que hace?), muy bien documentado y centrado en el conocimiento sobre las diferentes mutaciones: las hereditarias, las "de novo" (nuevas) de los genes y en los cambios genéticos que proporciona el entorno desde el embarazo (epigenética). En este apartado se abordan cuestiones tan interesantes como el Proyecto Genoma Humano y el Proyecto Genoma del Autismo, las mutaciones de los genes SHANK2 y SHANK3, o las variaciones en el número de copias (CNV en inglés), como son los duplicados, los borrados o las redisposiciones submicroscópicas de segmentos del ADN. Como conclusión, podemos extraer que en la actualidad, debido a la heterogeneidad del autismo, existe gran dificultad aún para comprenderlo mediante la genética, pero no significa que los avances que se producen no nos lleven (en un tiempo esperemos que lo más breve posible), a la resolución de nuestras dudas.

-Lo relacionado con el procesamiento sensorial en el autismo, donde destaca la idea de que la hiperreactividad sensorial y la hiporreactividad sensorial pueden ser las dos caras de la misma moneda (un cerebro que recibe demasiada información sensorial , con un "yo actuante" que podría parecer hiporreactivo pero su "yo pensante" ser hiperreactivo, es decir, un exceso de información que haga que la persona se paralice en sus acciones porque está abrumada en su pensamiento). Grandin, hace un resumen con la problemática que las personas con autismo pueden tener respecto al procesamiento visual y auditivo y a la sensibilidad táctil, olfativa y al sabor.

En el segundo, se ocupa de reflexiones respecto a:

-La importancia de ir más allá de la etiqueta y, sobre todo, del "pensamiento encerrado en etiquetas" ya que, para algunas personas ese pensamiento puede llegar a definirlas, lo que les puede hacer verdadero daño (en mi opinión personal una "etiqueta diagnóstica" no es mala de por sí, lo que es malo es el uso que puede hacer la gente de la misma. Puede ser de gran ayuda y a la vez puede ser una enorme carga).

En este apartado, se hace referencia a la evolución del DSM de la Asociación Americana de Psiquiatría y a partir de ella, Grandin genera tres momentos históricos en el autismo: de 1943 a 1980 (de Kanner al DSM III), de 1980 a 2013 (hasta el DSM V y el gran debate sore los síntomas específicos que componen su diagnóstico) y la tercera fase de la historia del autismo, que la estamos comenzando gracias a los avances en la neurociencia y en la genética en la que no buscaremos una causa del autismo, sino de cada uno de los síntomas de todo el espectro (como dice la autora "centrémonos en el síntoma").

-El conocimiento de las virtudes de las personas con autismo. En este capítulo toma protagonismo Michelle Dawson (investigadora con autismo a la  que os recomiendo que sigáis en twitter @autismcrisis) y una idea como la del conocimiento de los puntos fuertes de las personas con esta condición, por ejemplo, respecto al pensamiento inductivo, al asociativo y al creativo.

-Los tipos de pensamiento de las personas con autismo, reconociendo Grandin su error de recoger en sus obras iniciales, solamente  a las personas "pensadoras visuales". En la actualidad, ella hablaría de personas pensadoras "visuales", "en patrones" y "en palabras y hechos".

-Un último capítulo dedicado a la búsqueda de la normalización de la persona con autismo, basada en el conocimiento de sus características y en el desarrollo de sus potencialidades. Grandin recoge en mi opinión, en unas frases maravillosas, la idea que otros autores como Vermeulen o Jones han manifestado en otras ocasiones "si realmente queremos preparar a los niños para que participen con normalidad en la vida, hay que hacer mucho más que acomodar sus defectos. Tenemos que encontrar la formas de explotar sus virtudes".

En definitiva, un libro interesantísimo, muy bien documentado y que invita a la reflexión sobre el ayer, el hoy y el mañana del autismo.