sábado, 25 de febrero de 2017

Historia del autismo: conversaciones con los pioneros

Historia del autismo: conversaciones con los pioneros
Adam Feinstein
Editorial: Autismo Ávila
Año: 2016

Se trata de un libro imprescindible para entender el autismo de forma longitudinal y un disfrute para el lector. El autor, Adam Feinstein, es un escritor, divulgador, hispanista, traductor y padre de un joven con autismo -Johnny- y que, gracias a la financiación de Stephanie Shirley y su fundación, viajó por todo el mundo para confeccionar esta obra mediante entrevistas con los diferentes protagonistas o con personas cercanas la historia del autismo, tal y como hasta ahora lo conocemos.

Se divide en diez capítulos y una adenda, que se dedican a los siguientes aspectos:

*El primer capítulo se dedica a los dos grandes pioneros en la investigación en el autismo, Leo Kanner y Hans  Asperger, a través de los recuerdos de sus hijos (Albert Kanner y María Asperger) y colaboradores (Leon Eisenberg, Elisabeth Wurst etc.) así como de posteriores pioneros en la historia del autismo como Sula Wolff, Ami Klin, Michael Rutter etc. También es importante mencionar a otros autores que se han quedado sin el reconocimiento en sus investigaciones como Sukhareva (1926), eclipsados por la elocuencia de los trabajos de Kanner y Asperger. 

Un aspecto muy interesante de este capítulo es cómo la Segunda Guerra Mundial y la influencia del nazismo influyó en el desarrollo de la historia del autismo, ya que las corrientes de investigación genética fueron desgraciadamente rechazadas y sustituidas por las psicodinámicas, al asociarse las primeras al régimen hitleriano y a sus prácticas "eugenésicas" en favor de una "raza superior".

*El segundo capítulo, titulado "La década de los 50. Las semillas del conocimiento" donde lo protagonizan autores como Gerhard Bosch y su primer caso de "autismo primario", Lauretta Bender y sus investigaciones, las primeras intervenciones educativas en el Centro Linwood de Jeanne Simons o de Carl Feichel y su Centro League o la publicación del primer DSM en 1952 por la APA y el encuadre del autismo dentro de la esquizofrenia infantil.

*El capítulo tercero, titulado "La acusación a los padres" protagonizado por Bruno Bettelheim, el autor de la funesta obra "La fortaleza vacía: el autismo infantil y el nacimiento del yo" que culpaba a las familias del autismo de sus hijos e hijas desde una óptica psicodinámica y su polémica con Bernard Rimland, ya que este último consideraba el autismo como un trastorno neurológico innnato, desculpabilizando a las familias.

*El capítulo número cuatro, "La década de 1960. Los padres dan la batalla" recoge las experiencias de pioneros tan importantes como la psiquiatra británica Mildred Creak y su informe de los nueve puntos para el diagnóstico del autismo, Neil O'Connor y Beate Hermelin y sus rompedores estudios psicológicos de infancia con autismo, el psiquiatra alemán Gerard Bosch y la enorme importancia de las alteraciones del lenguaje en el autismo, Victor Lotter y el primer estudio epidemiológico en el autismo (1966), los trabajos en la universidad de UCLA de Ed Ornitz, Ed Ritvo y Peter Tanguay o la fundación de la National Autistic Society -con gente como Michael Baron, Lorna Wing, Gerald de Groot o la gran maestra de educación especial Sybil Elgar, que inspiró a Eric Schopler en la posterior fundación de la división TEACCH- o de la America's National Society for Autistic Children -en cuyo primer congreso coincidieron por única vez Schopler y Lovaas, (se cuenta que saltaron chispas entre ellos) y asistieron otros autores del calado de Rimland o Ritvo-. En este capítulo también se recogen los primeros pasos asociativos en el Reino Unido, España, Italia o Flandes.

-El capítulo quinto es mi favorito. Bajo el título "Los dos pioneros de la enseñanza" se establecen las diferencias entre las visiones de Eric Schopler (padre del programa TEACCH) y e Ivar Lovaas, (padre del ABA: Applied Behaviour Analysis Análisis Aplicado de Conducta), que incluso llegaban a lo personal. En él se destacan la polarización entre los enfoques de ambos autores, así como lo controvertido de los resultados de Lovaas y su estudio de 1987 donde afirmaba que el 47% de sus "pacientes con autismo llegaban a tener un funcionamiento normal y podían asistir a colegios ordinarios" y al que se le achacan numerosos fallos metodológicos, además de la falta de generalización de dichos aprendizajes y la falta de ética por sus métodos aversivos (llegando a usar descargas eléctricas). El mejor resumen lo hace Gari Mesibov (colaborador de Schopler y ex-director de TEACCH): ambos buscan el desarrollo y avance de las personas con autismo pero "ABA, Lovaas o el entrenamiento en ensayos discretos sobre la base de que, con una enseñanza intensiva y sistemática, puedes adquirir un modo neurotípico o normal. Nosotros, con el TEACCH, intentamos potenciar las fortalezas de los niños  y desarrollarlas en torno a algunos de sus intereses para ayudarles a funcionar de un modo más confortable"

*El sexto capítulo está dedicada a la década de los 70, en el que se producen importantes avances además de la génesis del programa TEACCH o de la terapia conductual, como el primer estudio con gemelos o el que diferenciaba el autismo de la esquizofrenia infantil, además de la introducción de conceptos como la "triada de las alteraciones", "espectro autista" o "fenotipo ampliado". En 1971, Lorna Wing publicó su revolucionario libro "Autistic children: a guide for parents" que ejerció de contrapunto a la "Fortaleza vacía" de Bettelheim. En esta década destacan autores como Michael Rutter, Beate Hermerlin y Neal O'Connor, Stella Chess, Israel Kolvin, Susan Folstein, la irrupción de Utah Frith y sobre todo Lorna Wing y su compañera Judith Gould con su histórico estudio de Camberwell en 1979.

*El capítulo número siete, se dedica a la definición el diagnóstico y la evaluación. En él, me parece obligado destacar la propuesta original de Leo Kanner, la evolución que se recoge en los diferentes manuales DSM desde la esquizofrenia infantil, pasando por el Trastorno Generalizado del Desarrollo hasta el actual concepto del Trastorno del Espectro Autista y las del CIE de la Organización Mundial de la Salud, la revisión de Kanner y Eisenberg de su propuesta en 1956, los nueve punto para el diagnóstico de la "esquizofrenia infantil" (que incluía el autismo) del grupo de trabajo británico dirigido por Mildred Creak (Comité Creak), la versión E-1 del Diagnostic Checklist for Behaviour-Disturbed de Bernard Rimland, los trabajos de Marian DeMyer en 1971 de comparación de sistemas de diagnóstico diferencial, el artículo de 1978 de Michael Rutter de revisión sobre los criterios diagnósticos, la escala HBS de Lorna Wing y Judith Gould y el famoso estudio de Camberwell en 1979 donde introdujeron el concepto de "espectro autista", el ABC de David Krug, la CARS y el PEP de Schopler y Reichler, la irrupción del PDA (Pathological demand avoidance syndrome) del Elisabeth Newson, los criterios de Gillberg y Szatmari sobre el síndrome de Asperger, la traducción del artículo de Hans Asperger por Uta Frith en 1991 y su repercusión en el DSM-IV, o la creación de dos de las herramientas más utilizadas en la actualidad como la Autism Diagnostic Interview (ADI) y la Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS) de Le Couteur, Rutter y Lord.

También se dedica un apartado a instrumentos de cribado -como el CHAT de Baron-Cohen y su evolución Q-CHAT, la DISCO de Lorna Wing y Judith Gould-, al diagnostico temprano -con aportaciones de autores de tanta relevancia como Colwyn Trevarthen, Rebeca Landa o Sally Rogers y Sally Ozonoff- al autismo como condición médica -con reflexiones de Isabelle Rapin o David Amaral- o a la controversia sobre el Síndrome de Asperger -con las aportaciones de Cristopher Gillberg, Patricia Howlin, Fred Volkmar, Tony Attwood o Helen Tager-Flusberg-.

*El capítulo número ocho, se dedica a los "Años 80 y 90" en los que se recogen los hallazgos neuropatológicos de autores como Kemper y Bauman o de Manuel Casanova y las minicolumnas y a las teorías neuropsicológicas más destacadas -la Teoría de la mente, la Teoría de la coherencia central débil, la disfunción ejecutiva, la atención conjunta o las investigaciones en las alteraciones del lenguaje-.

En este capítulo, también se abordan cuestiones de sumo interés como los estudios sobre privación social realizados por Michael Rutter con niños de orfanatos rumanos, la evolución de los tratamientos en el autismo, la prevalencia, la comunicación facilitada o la vacuna triple vírica.

*En el  noveno capítulo, "el autismo en distintos países del mundo", se realiza un repaso de la situación de las personas con autismo y la investigación relacionada a lo largo de todo el globo terráqueo. Para hacernos una idea de la profundidad del capítulo, los países de los que Feinstein aporta información son China, India, Pakistán, Bangladesh, Vietnam, Japón, Tailandia, Nigeria y África, Etiopía, Israel Kuwait, Arabia Saudí, Irak, Yugoslavia, República Checa, Rumanía, Hungría, Rusia, Ucrania, Argentina, Brasil, El Salvador, México, Guatemala, Chile, Venezuela, Cuba, Trinidad y Tobago o Reino Unido.

*En el décimo y último capítulo bajo el título "Dónde está el futuro" se realiza una proyección de hacia dónde camina el devenir del autismo desde todas las ópticas que configuran su prisma, desde los hallazgos genéticos (las variaciones en el número de copias, el punto 16p11.2 en la rama corta del cromosoma 16 etc.), el estudio de factores ambientales (como el proyecto CHARGE), la interacción genes ambiente, las investigaciones sobre el cerebro (por ejemplo las novedades gracias al tensor de difusión del imágenes o TDI), sobre las alteraciones del lenguaje, en el diagnóstico temprano, educación (integración inversa), prevalencia, legislación, las aportaciones de las personas con autismo como Donna Williams, Temple Grandin, Ross Blackburn), el empleo (por ejemplo con empresas como Specialisterne) o la irrupción del DSM-V.

Para finalizar, la edición española incluye una adenda titulada "Historia ampliada del autismo en España" en la se hace un repaso a la historia y a los y las grandes protagonistas de la misma en nuestro país. Personas como Jesusa Pertejo, Ángel Díaz-Cuervo, Carmen Martínez, Joan Roca, Josep Rom, Francesc Cuxart, María Isabel Bayonas, Mercedes Belinchón, Javier Tamarit o el añorado Ángel Riviére. También se hace un repaso al movimiento asociativo (en la actualidad FESPAU, Confederación Autismo España y Federación Asperger España), al desarrollo profesional (GETEA o AETAPI) y a la situación actual general.

En resumen, un libro apasionante, de lectura imprescindible para conocer de dónde venimos y así poder orientar nuestro camino futuro por el bienestar de las personas con autismo.



sábado, 18 de febrero de 2017

Una reflexión sobre la comunicación aumentativa: ¿fotografías o pictogramas?

Repasando el manual "ComFor, precursores de la comunicación" de Verpoorten, Noens y Berckelaer-Onnes (si quieres saber más puedes pinchar aquí) he recordado una conversación con una compañera que me pareció lo suficientemente interesante para darle contenido a la publicación de esta semana. La cuestión es la siguiente, obviando las diferencias individuales y generalizando la cuestión ¿qué les es más fácil de comprender a los niños y a las niñas con autismo, las fotografías o los pictogramas?

En muchas ocasiones, cuando nos referimos al grado de iconicidad y abstracción en los apoyos visuales, existe una visión bastante generalizada sobre la mayor facilidad de comprensión de las fotografías frente a los pictogramas. De hecho, la progresión que solemos escuchar habitualmente en este campo es la de “objeto real, fotografía, pictograma o dibujo y palabra escrita” haciendo referencia a una graduación de mayor a menor iconicidad y de menor a mayor abstracción. ¿Pero realmente esto es así?

Charlando hace un tiempo en mi colegio con mi compañera Ana sobre una reflexión suya, llegamos a la conclusión de que no siempre es cierta esa escala de complejidad. Ella me decía que, en sus años de experiencia (y son muchos), los pictogramas le parecían mucho más sencillos de comprender por parte de las personas con CEA que las fotografías, y me ponía el ejemplo de una de sus alumnas a la que le mostraba una fotografía de un objeto general, un armario con cuentos, y la niña se fijaba en uno de los cuentos, aunque que era muy pequeñito, que aparecía en ese armario, ya que era de una temática de gran interés para ella (un buen ejemplo de pensamiento centrado en el detalle y de coherencia central "débil"). Mi impresión era la misma, aunque le manifestaba que dependía también de cómo estaban elaboradas las fotografías (si cumplían unos estándares adecuados como los que propone Linda Hodgdon en su libro "Estrategias visuales para mejorar la comunicación" (más adelante escribiré sobre él): como son identificar el elemento crítico de la foto, hacer las fotos de cerca, eliminar el contexto distractor, tener en cuenta la iluminación, los reflejos etc.).

En este punto, cuando leí por primera vez “ComFor”, le hice una fotografía a una de sus páginas y se la envié porque recogía negro sobre blanco la reflexión de Ana: Verpoorten y sus compañeras mostraban una visión idéntica (y en mi opinión de extrema importancia) respecto a las modalidades de comunicación preferidas para las personas con CEA (que como ya hemos señalado en alguna ocasión serían aquellas que presentan una estructura permanente, concreta y espacial, y abarcarían los objetos, pictogramas, fotografías, dibujos y palabras escritas). Estos autores, referían lo erróneo de una idea comúnmente instaurada en la práctica clínica y educativa, de la supuesta facilidad de comprensión de las fotografías frente a los pictogramas. Para las personas con CEA esta cuestión, según estos investigadores, en la mayoría de ocasiones no resultaría de esta manera. Con las fotografías, la conexión entre el símbolo y el referente puede ser más evidente al ser más icónica (Lloyd y Blischak, 1992 en Verpoorten et al., 2014) pero también es cierto que la fotografía tiene más detalles distractores para la persona con autismo (Verpoorten et al., 2014), debido a su estilo perceptivo y cognitivo, cuestión que inclinaría a estos autores al uso de los pictogramas.

Nuestra experiencia diaria, parece corroborar sus ideas: a similar nivel de iconicidad y abstracción de la fotografía y el pictograma, nuestro alumnado comprende mejor la información mediante pictogramas que mediante fotografías. No sé si estaréis de acuerdo, pero me parece una cuestión interesante para reflexionar.





sábado, 11 de febrero de 2017

Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger

Percepción sensorial en el autismo y síndrome de Asperger. Experiencias sensoriales diferentes, mundos perceptivos diferentes
Olga Bogdashina
Editorial: Autismo Ávila
Año: 2007

Este libro de enorme interés, aborda una perspectiva del espectro del autismo que está cobrando un gran protagonismo: todo aquello relacionado con la realidad sensorial de las personas con CEA (hasta tal punto que el DSM 5 ha incluido los aspectos sensoriales dentro de los criterios diagnósticos del autismo).

Escrito por la profesora de la Universidad de Birmingham Olga Bogdashina, en él se abordan la percepción sensorial de las personas con autismo como algo "diferente", que no significa "anómalo" o "defectuoso". Como la autora recoge"la normalidad" es un término muy relativo, dado que la "norma" se aplica a menudo al procedimiento mayoritario, con lo cual estaría mejor justificado designarlo como "típico".

Por lo anterior, en el capítulo primero se plantea la cuestión de si existe una disfunción sensorial y frente a ella, la autora defiende un cambio de perspectiva entendiendo que lo que existen son "experiencias sensoriales diferentes" y recoge las de personas con autismo como Temple Grandin, Donna Williams, Bob Morris o Liane Willey.

El segundo capítulo se dedica a la percepción, entendida como "el proceso mediante el cual un organismo recoge, interpreta y comprende la información del mundo exterior mediante los sentidos". En este capítulo se abordan tanto los diferentes sistemas sensoriales (visión, auditivo, vertibular, olfativo, gustativo, táctil y propioceptivo) como el desarrollo de la percepción sensorial.

El tercero de los apartados está dedicada a las posibles experiencias sensoriales en el autismo. En él se pretende realizar una aproximación a cómo se percibe el mundo desde su perspectiva. Como experiencias más destacadas podríamos destacar: la percepción "literal", la percepción "gestáltica", la hipersensibilidad o la hiposensibilidad, la fluctuación, la percepción fragmentada, la percepción distorsionada, la agnosia sensorial (dificultad para interpretar un sentido), percepción retardada y la vulnerabilidad a la sobrecarga sensorial.

El cuarto capítulo, la autora lo dedica a los diferentes estilos perceptivos en el autismo. Se trataría de "las habilidades que presentan para controlar el conocimiento que tienen de los estímulos sensoriales entrantes, a fin de poder sobrevivir en un mundo que les bombardea con información extraña". Los más comunes serían: el monoproesamiento, la percepción periférica, la paralización de los sistemas, la compensación de un sentido fiable por otros sentidos, la resonancia y las ensoñaciones.

En el capítulo número cinco se aborda el estilo cognitivo de las personas con CEA, ya que la manera que percibe el mundo, afecta a la manera en la que almacena o utiliza la información. En cuanto a los aspectos cognitivos, Bogdashina aborda cuestiones como los estilos preconscientes frente a los conscientes, la atención, la memoria, la formación de conceptos/clasificación/generalización, el pensamiento perceptivo, la "inercia" o déficit en la función ejecutiva o la imaginación.

El sexto capítulo se dedica a las condiciones sensoriales relacionadas con el autismo. Las principales serían la sinestesia (percepción conjunta o percepción intersensorial), prosopagnosia o agnosia de los rostros, el trastorno del Procesamiento Auditivo Central, el Síndrome de Sensibilidad Escotópica o de Irlen (SSS) y de la Disfunción de la Integración Sensorial.

El capítulo número siete se dedica a los tratamientos, algunos de ellos realmente polémicos y carentes de suficiente evidencia científica (si quieres saber más pincha aquí o aquí). De hecho es una de las cuestiones que me sorprende del libro, la falta de crítica a algunos de estos tratamientos por parte de Bogdashina (fundamentalmente a los auditivos o a las aportaciones de Delacato). En el libro se recoge la Terapia de Integración Auditiva (AIT) de Berard y el método Tomatis, el método Irlen, la optometría conductual,  la terapia del abrazo forzado, la "máquina de abrazos" de Temple Grandin, la Terapia de Integración Sensorial (la de Delacato o la de Ayres) y la aromaterapia.

El capítulo 8 y 9, además del apéndice, se dedica a cómo realizar Perfil de Percepción Sensorial, concretado en la Lista de Control Revisada del Perfil Sensorial, que constituye una herramienta de exploración que sirve para recopilar los datos del perfil sensorial del niño o niña con autismo. La evaluación de dicho perfil se puede mostrar mediante un "arco iris sensorial", como forma de representación gráfica de dicha evaluación.

En resumen, un libro muy interesante y recomendable, aunque a mi parecer presenta un "pero" destacable: no realiza el suficiente hincapié sobre aquellas terapias con dudosa o nula evidencia sobre las que alerta la comunidad científica desde hace años, ya que suponen una pérdida del tiempo y del dinero por parte de las familias y de las personas con autismo.






sábado, 4 de febrero de 2017

Engaños y meteduras de pata: momentos evolutivos clave en la Teoría de la Mente

Hoy vamos a hablar de cosas de niños y de niñas (y de personas adultas): engaños, meteduras de pata y asuntos similares.

Para Simon Baron-Cohen, Catedrático de Psicopatología Evolutiva en la Universidad de Cambridge y director del Autism Research Centre, en su libro "Autismo y Síndrome de Aspeger" (si quieres ver su reseña pincha aquí) la Teoría de la Mente (TdM) implica la capacidad de ponerse en lugar del otro, de imaginarse lo que piensa y lo que siente, así como de entender y prever su conducta. Cuando vemos que alguien se da la vuelta para mirar por la ventana, suponemos que deber haber visto algo de interés y que puede saber algo que no podemos ver. Incluso puede tratarse de algo deseable.

Cuando aplicamos la Teoría de la Mente no es ya que entendamos el comportamiento de otras personas (¿por qué gira la cabeza? ¿por qué mira hacia la izquierda?) sino que podemos incluso predecir qué hará a continuación (si quieren lo que acaban de ver es probable que se acerquen, pero si lo temen se alejarán). Para las  personas con CEA esa conducta es impredecible, lo que les puede generar asombro o ansiedad.

La Teoría de la Mente nos sirve para identificar las intenciones ocultas tras los gestos y palabras de los demás: por ejemplo, cuando una persona mira a otra para, a continuación, mirar hacia la puerta podemos inferir que está indicando que es hora de irse o si decimos  “cuando las barbas de tu vecino veas pelar por las tuyas a remojar” quiere que se entienda “cuando veas problemas ajenos toma medidas para evitar los mismo males”.

Las personas con autismo, en muchas ocasiones, se preguntan por qué las personas “normotípicas” se miran unas a otras de determinada manera. También entienden lo que se les dice de forma literal sin comprender realmente lo que dice o hace la otra persona, al presentar un desarrollo diferente de la Teoría de la Mente. 

*Evolución de la Teoría de la Mente

A continuación, vamos a realizar un resumen de hitos evolutivos en la aparición de la TdM (Baron-Cohen), comparando la evolución típica frente a la de la persona con autismo:

14 meses: un niño o niña típico da muestras de atención conjunta (señala o sigue la mira de otra persona) o presta atención al objeto de interés de esa persona.

18/24 meses: un niño o niña con autismo presta su atención conjunta con menor frecuencia: señalan y miran menos y miran menos a la cara de los demás.

24 meses: un niño o niña típico muestra juego imaginario o de ficción, cuando juega con alguien que finge recurre a su capacidad para leer la mente para comprender al otro. Un niño o niña con autismo tiene restringida su capacidad de juego y cuando juega, lo hace con reglas muy claras.

3 años: un niño o niña típico realiza la prueba de “ver lleva a conocer”. Para superar la prueba deben percibir que Sally toca la caja y Anne mira dentro y adquiere los conocimientos. Un niño o niña con autismo resuelve la prueba más tarde, no captan este principio de forma natural y a menudo hay que explicárselo.

4 años: un niño o niña típico es capaz de superar “la prueba del engaño (Anne y Sally)” (puedes verla aquí). Un niño o niña dentro del espectro del autismo normalmente falla dicha prueba. Un niño o niña típico entiende perfectamente el engaño. Es un ejemplo de poseer una TdM "normal". El engaño consiste en hacer creer a otra persona que es cierto algo que en realidad es falso. Se trata de manipular la mente de otra persona Un niño o niña con autismo adquiere esta habilidad muy lentamente y corre mayor riesgo de que los otros exploten su credulidad (por lo que debemos estar atentos y atentas en las escuelas).

6 años: un niño o niña típico es capaz de realizar una lectura de la mente más compleja (segundo orden). “Sally cree que Anne no sabe que ha movido la canica”. Un niño o niña con autismo es más lento más en alcanzar este estadio, si es capaz de hacerlo.

9 años: un niño o niña típico es capaz de imaginar lo que podría herir los sentimientos de los demás y sabe que a veces es mejor callarse (“meter la pata”). Un niño o niña típico es capaz de interpretar las expresiones que percibe en los ojos de otra persona e imaginar lo que está pensando o sintiendo. Un niño o niña con autismo de alto funcionamiento  tiene más dificultades para lograrlo. Los adultos y adultas con CEA están por debajo de la media de puntuación de la lectura de la mente en la mirada.

12 años: cuando un niño o niña con autismo de alto funcionamiento es capaz de entender que se puede herir los sentimientos de los demás (“meter la pata”), lo hace con unos 3 años de retraso.

Hasta aquí, un breve resumen de algunos de los momentos fundamentales en el desarrollo evolutivo de la Teoría de la Mente. Espero que os haya sido útil.