sábado, 18 de marzo de 2017

Uniquely human. A different way of seeing autism

Uniquely human. A different way of seeing autism
Barry M. Prizant
Editorial: Simon and Schuster paperbacks
Año: 2015

Cualquier profesional que trabaje con personas con autismo conoce o debe conocer a Barry Prizant. Los motivos son diversos: bien por sus  trabajos pioneros sobre la ecolalia con Schuler, por sus publicaciones a lo largo de las tres últimas décadas sobre el lenguaje y la comunicación con Wetherby o por el más reciente modelo de intervención SCERTS (Social Comunnication, Emotional Regulation and Transactional Support), que tanto protagonismo ha cobrado en los últimos años.

Su última publicación divulgativa  ha sido este revolucionario libro (sin traducción todavía al castellano) que narra situaciones, vivencias u opiniones que anteriormente ya habían sido recogidas por otros autores y autoras, pero esta vez con una diferencia fundamental: el enfoque. Al leerlo, las anécdotas o las experiencias que aparecen en el libro no son para nada diferentes a las que podemos experimentar o hemos experimentado todas aquellas personas que convivimos con personas con autismo. La cuestión es cómo se abordan: desde una óptica totalmente revolucionaria, ya avanzada desde el título ("Singularmente humano").


Dividido en doce capítulos y dos partes, ese enfoque, transforma nuestra visión del autismo y nos traslada a una forma de concebir a la persona con CEA en positivo (una cuestión fundamental en mi opinión para transformar su bienestar social, familiar, escolar etc.).

La primera parte ("Understanding autism"/"Entendiendo el autismo") nos brinda seis capítulos en los que aborda aspectos  muchas veces reflejados negro sobre blanco pero con ese enfoque diferente. 

El primero de los capítulos (Ask "why"?/Pregúnta ¿por qué?) nos invita a preguntarnos en todo momento por qué la persona con autismo hace lo que hace y cómo nos daremos cuenta, si reflexionamos, de que muchas de sus conductas tienen la misma finalidad que cualquiera de las de otra persona y que son muy parecidas, solamente que en otros contextos.

En esta porción del libro, nos habla de la importancia de la regulación emocional y del reto que supone superar la falta de esta regulación en el autismo así como el uso de muchas de sus conductas "repetitivas" como estrategias de regulación personal (al igual que las personas sin autismo utilizamos las nuestras ¿o me vais a decir queridos lectores y lectoras que no utilizáis ninguna? ¿nadie tamborilea con los dedos cuando está nervioso? ¿o se muerde las uñas? ¿o se mueve inquietamente en la silla? ¿o agita sus manos compulsivamente si le sucede algo emocionante?). Es necesario, por tanto, entender y respetar esas conductas,  ser conscientes de la importancia de la gente que rodea a la persona con autismo (familia, profesionales, iguales etc.) como elemento para su regulación emocional y lo esencial de construir relaciones de confianza.

El segundo ("Listen"/"Escucha") comienza con una bella frase: David taugh me to listen/ David me enseñó a escuchar (en mi caso podría sustituir David por un montón de nombres que se me vienen a la cabeza). El capítulo se dedica a aspectos como la reformulación del concepto de ecolalia y el error de concebirla como meramente patológica y un comportamiento "autístico", olvidándose de su función comunicativa y de puente hacia el aprendizaje de habilidades de comunicación o cómo la escucha anima la aparición de la comunicación.

El siguiente capítulo se denomina Enthusiasms (Entusiasmo) y nos habla de como lo que en ocasiones denominamos obsesiones no son más que muestras de entusiasmo que podemos utilizarlas en favor de la persona con autismo y para ello debemos preguntarnos qué es aquello o aquél que despierta entusiasmo en ellas (por ejemplo la elaboración de un "Happy book" para uno de mis críos que le servirá como herramienta de descanso en su aula cuando termina su tarea) y reflexionar sobre cómo actuar cuando ese exceso de entusiasmo causa un problema, enseñando el momento y el lugar adecuado para mostrarlo. 

El capítulo número cuatro se titula "Trust, Fear and Control" (Confianza, miedo y control) plantea la existencia de una deficiencia en la confianza en las personas en el autismo respecto a su propio cuerpo (por ejemplo por la existencia de movimientos involuntarios), respecto al mundo (de ahí la necesidad de la existencia de las rutinas, de la estabilidad...) y a las personas (no saber en ocasiones en quién confiar o qué van a realizar las personas a continuación le requiere a la persona con autismo un enorme esfuerzo. De ahí la enorme importancia de generar relaciones de confianza y ser previsibles con los niños y niñas con autismo).

Este capítulo, también recoge el papel del miedo en el autismo, un miedo a no saber lo que va a suceder después, a que haya un sonido o un olor que les sea molesto (os podría contar anécdotas de la ansiedad que le puede generar a un niño con autismo el miedo al sonido de un timbre o un baño). El libro recoge la importancia de ayudar a la persona con autismo a superar esos miedos ante la innumerable lista de posibles "disparadores" o situaciones que los generan.

Para finalizar, el autor se centra en el control como respuesta natural al miedo y la ansiedad y cómo ejercen las personas con autismo dicho control para poder superar las situaciones de miedo y por ello crean reglas para sentirse a salvo, comportándose acorde con su lógica (por eso los niños y niñas con autismo utilizan rituales, en ocasiones ecolalias, movimientos etc. que les sirven para darles seguridad en el mundo en el que viven). De ahí la importancia de generar relaciones de confianza entre las personas que educan y el alumnado con autismo. Para superar el miedo y la desconfianza en el mundo que les rodea no hay mejor estrategia de control que poder confiar en sus "personas de referencia", que van a comprender sus necesidades y no les van a fallar. 

El capítulo quinto se titula "Emotional memory/Memoria emocional" y en él se aborda el impacto que tiene la memoria emocional en todas las personas tanto en los aspectos felices como en los estresantes y cómo esas cuestiones se magnifican en las personas con autismo. Esos recuerdos, en ocasiones, pueden explicar comportamientos (Prizant cuenta como determinada expresión utilizada por un terapeuta conductual, "buen trabajo", hacía que un chico mostrara conductas ansiógenas, independientemente de que fuera otra persona y en un contexto diferente la que las utilizara). Debemos tener también en cuenta que cualquier expresión, objeto etc,. puede funcionar como detonante, llegando en los casos más graves a generarse trastornos post-traumáticos.

Por otro lado el autor plantea cómo podemos ayudar a hacer frente a los recuerdos emocionales negativos mediante apoyos a la regulación emocional (por ejemplo no forzando a la persona con autismo a hacer algo que no quiera hacer en una situación emocionalmente estresante) y la creación de memorias emocionales positivas que sirvan como palanca de afrontamiento hacia las situaciones menos favorables.

El capítulo sexto y último de la primera parte, está dedicado a la comprensión social ("Social understanding") y en él, se tratan temas destacados como el reto de aprender reglas sociales para la persona con autismo, su dificultad para "leer" las situaciones sociales, las limitaciones que tiene el enseñar "reglas sociales" ya que solemos enseñar las reglas pero no sus excepciones, lo que puede llevar a malentendidos y situaciones confusas (un ejemplo de mi día a día: enseñamos a saludar pero ¿se saluda igual a todas las personas? ¿igual a mamá que a un desconocido?), la importancia de dirigirse con franqueza (claridad) a la persona con autismo y las dificultades que sufren por ser demasiado honestas (por ejemplo cuando recomiendan otras tiendas diferentes a las que trabajan porque tienen mejores productos) o cómo se contextualiza esa comprensión social en la escuela y en la comprensión de emociones (la diferencia entre el reconocimiento facial, mostrando por ejemplo caritas contentas y tristes, y la verdadera situación emocional).

La segunda parte ("Living with autism"/"viviendo con el autismo") se divide en otros seis capítulos. 

El séptimo, y primero de este bloque, se etitula "What it takes to get it"/ Qué necesitas para "tenerlo") y en él se utiliza la expresión "tenerlo" como aquel don que permite relacionarse de forma satisfactoria con las personas con autismo y aquellas personas que pueden "tenerlo" o que no lo "tienen" y las características de cada grupo (pronto escribiré sobre este apartado).

El capítulo número ocho ("Wisdom from the circle"/"La sabiduría del círculo") narra una actividad que realiza anualmente Barry Prizant con familias en las que se reúne en Nueva Inglaterra con 60 padres y madres a reflexionar sobre el autismo y de la que extrae una serie de conclusiones y de consejos: las familias son las expertas, les aconseja guiarse de su instinto en la educación de sus hijos e hijas y encontrar su espacio en el contexto social que les rodea, les insta a una visión optimista ("a ver el vaso siempre medio lleno"), a que tengan confianza, a aceptar la expresión de sus sentimientos, a ser asertivos y a elegir sus "batallas" en pro de sus hijos e hijas, canalizando sus energías, así como mostrar sentido del humor y respeto.

El noveno capítulo ("The real experts"/"Los verdaderos expertos") está dedicado a las personas que más saben sobre autismo: las propias personas con autismo. Protagonistas como Temple Grandin, Ros Blackburn, Michael John Carley, o Stephen Shore  narran sus vivencias y visiones narradas en primera persona y nos acercan un poco más a su realidad diaria y vital.

El capítulo número diez ("The Long View"/"Vista a larga distancia"), cuenta la experiencia de cuatro familias concretas (la familia Randall, la Correia, los Dominghe y los Canha) en las cuales se entremezclan historias sobre el desarrollo evolutivo de sus hijos e hijas, sobre su instinto a la hora de tomar decisiones, sobre los aprendizajes que brinda el convivir con una persona con autismo... Las experiencias de muchas familias condensadas en la vida de cuatro de ellas.

El undécimo capítulo ("Energize the spirit"/Estimular el espíritu") en la que el autor se refiere a determinados enfoques que plantean un concepto controvertido: "recuperación de las personas con autismo" en función de la disminución de los "síntomas del mismo". Prizant responde a esta cuestión en función de las expectativas de las familias y a sus prioridades. Lo que recomienda es el planteamiento de pequeños objetivos y de un cambio de perspectiva, la reflexión entre qué objetivos buscar: si la felicidad y el desarrollo personal o el éxito académico y por último, destaca la importancia de la búsqueda de la autodeterminación de la persona con autismo.

El capítulo final está dedicado a las grandes preguntas ("The big questions") que le suelen plantear a Prizant, entre las cuales se encuentran ¿porqué unas personas con autismo parecen hiperactivas frente a otras que parecen aletargadas? ¿Cuál es la ayuda más importante que le puedo dar a una persona con autismo? o ¿Cuál es el mejor momento para contarle a un niño o niña que tiene autismo?

En definitiva, nos encontramos ante un libro que, en mi opinión, marcará un antes y un después en la forma que tenemos de ver el autismo y del que me entusiasma su enfoque "en positivo".



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