sábado, 30 de septiembre de 2017

Autismo: Teorías explicativas actuales

Autismo: teorías explicativas actuales
Rubén Palomo Seldas
Alizanza Editorial
Año: 2017

El psicólogo de la Asociación PAUTA y profesor del Departamento de Psicología Básica I de la Universidad Complutense de Madrid, Rubén Palomo, nos ofrece en este libro un repaso a las teorías explicativas del autismo desde una óptica psicológica.

Comienza su obra sobre lo que sabemos del autismo en el siglo XXI, realizando una evolución histórica del concepto y su definición clínica para definir después los TEA y las dimensiones psicológicas de la alteración.

A continuación, dedica el segundo capítulo a definir cómo debe ser la explicación del autismo en cuanto a los requisitos que se necesitan para una adecuada comprensión teórica del mismo –entendiendo que los síntomas que observamos son las consecuencias del trastorno, no sus causas. Si queremos conocerlas, debemos estudiar los mecanismos y procesos psicológicos subyacentes implicados en la realización (o no) de esas conductas–, los niveles de análisis en la explicación del trastorno –conductas observables, bases psicológicas (cognitivas y no cognitivas), bases biológicas (neurológicas, bioquímicas, genéticas) y el ambiente–, las características que tendría el déficit psicológico primario en el autismo –universalidad, especificidad y precedencia–, la explicación ontogenética del autismo, algunas explicaciones metodológicas para la búsqueda del déficit básico del autismo –la universalidad, la comorbilidad, el estudio del desarrollo del autismo desde el nacimiento– y las teorías ontogenéticas del autismo que se desarrollan en capítulos posteriores. Precisamente por ese enfoque ontogenético, desde las primeras etapas del desarrollo, se dejan fuera de la profundización de los siguientes apartados del libro las teorías vinculadas a la función ejecutiva y a la coherencia central débil, dedicándoles un resumen a ambas.

El tercer capítulo de la obra, lo ocupa la primera de las explicaciones psicológicas del autismo que agrupa las aportaciones de diversos grupos de investigación que tienen en común la participación del profesor de la Universidad de Cambridge, Simon Baron Cohen, titulando esta parte de la obra “Más allá de la canica” en homenaje al famoso experimento de Ann y Sally o tarea de creencia falsa. Se desarrolla en varios subapartados que abordan desde la Teoría de la Mente o Déficit Metarrepresentacional como alteración única y específica, pasando por la Teoría de la ceguera mental, hasta llegar a la Teoría del cerebro masculino extremo.

El capítulo cuatro, bajo el título “Amor de madre” está dedicado a la Teoría intersubjetiva y fundamentalmente lo protagonizan las aportaciones del profesor del University College London, Peter Hobson y en menor medida las del profesor  de la Universidad de Edimburgo, Colwyin Trevarthen. Se parte de la relación establecida en esta teoría entre la emoción, la intersubjetividad y la identificación, presentando una oposición frontal a la Teoría metarrepresentacional, que parte de la importancia de la relación interpersonal en la formación de la mente. Posteriormente el capítulo transita sobre cómo se desarrolla esta última, partiendo de la emoción hasta la mentalización para llegar a las dificultades en la identificación que presentan las personas con autismo (en las relaciones diádicas, en la percepción y expresión de emociones, en la imitación y orientación yo/otra persona, en el juego simbólico, en el autoconcepto etc.). Por último se dedica un breve apartado a la justificación biológica que apoyaría la tesis de Hobson.

El quinto capítulo titulado “El laberinto de los espejos” está dedicado al Sistema de neuronas espejo, el déficit en imitación y la alteración en cascada. Recoge el trabajo de la profesora del UC Davis Mind Institute, Sally Rogers, y el profesor de la Universidad de Denver, Bruce Pennington, sobre los modelos de imitación y el déficit en cascada en el que se aborda las dificultades en la imitación en el autismo como mecanismo de aprendizaje social, la relación de la imitación y las emociones y su papel en el desarrollo del autismo, el papel de la Teoría de la Mente en este modelo y los déficits secundarios al modelo de déficit en cascada.

A partir de ese momento, el capítulo se dedica a la revisión del modelo mediante una reinterpretación basada en la relación entre la imitación y los descubrimientos relacionados con el sistema de las neuronas espejo, gracias a las aportaciones de investigadores como Iacoboni, Gallese o Rizzolati.

El capítulo 6 del libro se titula “Las dos caras de la moneda” y está dedicado al modelo transaccional del autismo y a la atención conjunta donde el gran protagonista será el profesor del UC Davis Mind Institute, Peter Mundy. Comienza con un análisis de la atención conjunta desde la óptica tanto de la cognición como de la emoción, para pasar a las relaciones ente el afecto positivo, la intersubjetividad y la atención conjunta, para por último poner el foco en la motivación social y el juego, partiendo de la idea de que las personas con autismo muestran una disminución en la sensibilidad al valor de refuerzo positivo de los estímulos sociales, lo que llevaría al Modelo Transaccional de Orientación Social del Autismo de Mundy y Crowson.

El séptimo capítulo, que se enmarca en el título “Ojos que no ven” se dedica a la Teoría de la mente enactiva y a lo relacionado con la percepción social en el origen del autismo. Su protagonista principal sería el investigador del Marcus Autism Center, Ami Klin. Comienza este apartado hablando de la “visión corporeizada del desarrollo de la mente”, negando que el funcionamiento de la mente y su desarrollo se deban explicar formalmente recurriendo a mecanismos de cómputo de símbolos abstractos, sino que asumen que la mente se construye mediante la interacción entre la persona y su entorno social y no social. A partir de ahí, el capítulo nos habla de la importancia de la percepción y la acción social en el desarrollo y de las dificultades tempranas en percepción social que se encuentran los niños y niñas con autismo, para introducirse por último en las bases biológicas de las limitaciones en la saliencia perceptiva de los estímulos sociales en el autismo.

El octavo capítulo, titulado “Por una mirada, un mundo” está dedicado a la Teoría del déficit de motivación social y lo protagoniza la profesora del Duke Center for Autism and Brain Development, Geraldine Dawson y su equipo. Su propuesta inicial de explicación del autismo está basada en la alteración en el arousal y en el procesamiento de información novedosa e impredecible y la repercusión que ello tiene en el desarrollo de la competencia social de las personas con autismo y por ello se le dedica un subapartado posterior a la orientación social, es decir la capacidad para orientarse a los estímulos sociales (visuales, auditivos…) que de manera natural ocurren en nuestro entorno y su relación con el autismo, para luego centrarse en las bases neuropsicológicas de los déficits en la cognición social de las personas con autismo y en el procesamiento de caras en el autismo. Por último se presenta el modelo revisado de orientación y motivación social que en 2005 presentaron Dawson y su equipo, un modelo evolutivo de la aparición y desarrollo tanto del denominado “cerebro social” como del autismo.

El último capítulo del libro se dedica a la revisión de todo lo expuesto anteriormente, planteando por una parte los aspectos comunes de las teorías explicativas del autismo de corte ontogenético y por otra parte un reanálisis de los mismos o en palabras de su autor, una reorganización del puzle del autismo.


En resumen, un libro soberbio, de obligada lectura para profesionales, en el que se repasan las explicaciones psicológicas del autismo desde un punto de vista ontogenético, de manera amena y accesible. 



viernes, 22 de septiembre de 2017

Construyendo confianza



Ya he escrito en el blog en varias ocasiones sobre el maravilloso libro Uniquely Human de Barry Prizant (si quieres saber más sobre él puedes pinchar aquí) al ser una obra que invita a la reflexión sobre la práctica educativa y la convivencia con las personas con autismo.

En uno de los capítulos del libro “Trust, fear and control” (Confianza, miedo y control) habla de cómo construir relaciones de confianza con el alumnado con autismo a través de la historia de Jonah, un chico que estaba teniendo serias dificultades para comenzar la “middle school” (algo parecido a la ESO en Estados Unidos) y que estaba viviendo una situación incómoda con sus compañeros y compañeras y con el profesorado.

Jonah, era un chico brillante que había tenido una escolarización exitosa en la Primaria norteamericana. Cuando habló con Prizant, en la calidad este último de consultor de su escuela, le confesó que se sentía habitualmente triste. Al chico no le gustaban sus profesores y sus compañeros, que antes parecían disfrutar conversando con él sobre temas de su interés (dinosaurios, beisbol y videojuegos), ya no lo hacían.

En la conversación, Prizant le pregunta a Jonah si existe alguien en el colegio en el que pueda confiar y que condiciones debería cumplir alguien para que confiara en él. El chico le contestó que debía conocerle durante un año, que visitara por lo menos cuatro veces su casa y que él le devolviera la visita al menos cuatro veces a la suya.

Para el autor, hay muchas personas dentro del espectro del autismo a las que les es difícil establecer confianza y por lo tanto forjar relaciones. El construir esas relaciones, en opinión de Prizant, es la clave para ayudar a las personas con autismo hacer frente a un mundo que perciben confuso, impredecible y abrumador. Muchas personas con autismo experimentan habitualmente malentendidos: malinterpretan las acciones de otros y su propio comportamiento es frecuentemente malentendido por sus iguales, por el profesorado, por personas que no conocen, incluso por sus personas más cercanas.

Cuantas más veces sucedan malentendidos, menos confiará la persona con autismo en el resto de personas y más evitará el contacto con su contexto social, pensando en muchas ocasiones ¿para qué lo voy a intentar? En momentos de cambio, como los de el paso de la Primaria al Instituto, por ejemplo, donde el día a día implica muchos cambios y las relaciones se convierten en más complejas para el alumnado con autismo es complicado saber en quién debe confiar. 

Por esta  razón es esencial, según Prizant, que las personas con las que comparten sus vidas (familias, educadores, iguales…) realicen un esfuerzo extra para construir relaciones. Más allá de demandar que la persona con autismo cambie, debemos cambiar primero las personas que las rodeamos. Cuando nosotros realicemos ese cambio, la persona con autismo cambiará. Muy a menudo sucede lo contrario: las personas que rodean a la persona con autismo contribuyen –en muchas ocasiones involuntariamente- a incrementar la ansiedad y el miedo en vez de a aliviar el estrés.

Al enviar continuamente el mensaje de que “debes cambiar” a la persona con autismo, según este autor le estamos transmitiendo inconscientemente el mensaje de que “No lo estás haciendo bien y estás fastidiando”. El chico o la chica con autismo no puede confiar en otras personas que no le ofrecen comprensión y apoyo y no confiará en que el mundo y el contexto que le rodea es seguro para él o para ella. El resultado al final, será el incremento de la ansiedad.

Ahora llega un momento de suma importancia ¿cómo podemos ayudar a las personas con autismo a fomentar la confianza en sus relaciones?  Aquí van algunas ideas.

*Reconocer los intentos de comunicar. Uno de los núcleos centrales de las relaciones de confianza es sentir que la otra persona te escucha. Aunque la gente con autismo a menudo se comunique sin hablar o, cuando lo hace, utilice maneras idiosincráticas de  lenguaje, es crucial para los que le rodean que se esfuercen en escuchar, reconociendo y  cuando sea posible, respondiendo a sus intentos comunicativos. Frecuentemente requiere gran paciencia. Y puede ser la base para un tipo de progreso que de otra manera no podría ocurrir.

*Poner en práctica el control compartido para construir la autodeterminación. Pensemos en el matrimonio. Si un cónyuge siente que el otro esta constantemente siendo “el jefe” o “la jefa” de la situación, dirigiendo a la otra persona, la víctima es la confianza. En lugar de imponer un control externo, es esencial ofrecer opciones, para darle a la persona con autismo voz en la planificación de agendas, actividades y otros aspectos significativos de su vida. Cuando te sientes respetado y sientes que tienes el poder sobre tu propia vida, también tienes más confianza en la gente que te rodea.

*Reconocer los estados emocionales individuales. Cuando las personas con autismo se sienten emocionalmente desreguladas, en ocasiones recurren a comportamientos que perecen inapropiados o disruptivos. En vez de culparles, debemos calmarnos y preguntarnos a nosotros mismos ¿Por qué esta persona se siente así? y ¿qué puedo hacer para reducir su ansiedad? Si respondemos adecuadamente, aliviaremos ese estrés exacerbado y a la vez construiremos confianza.

*Ser fiable y claro. Las personas con autismo pueden encontrar las situaciones sociales confusas y pueden encontrar dificultades para leer los matices de los comportamientos de las otras personas en estas situaciones. Necesitamos tomarnos el tiempo y hacer el esfuerzo de explicar las reglas y expectativas sociales y explicar porque existen. Si esto no es suficiente, podemos escribir las normas, especialmente para las personas que tienen un buen nivel lingüístico. Si las normas no tienen sentido para el individuo con autismo, puede sentirse molesto y no respetarlas. Sin embargo, cuando nos tomamos un tiempo para discutir con la persona con autismo por qué existen las normas y qué esperamos las personas al seguirlas, estamos mostrando respeto. Cuando clarificamos nuestras intenciones y somos coherentes, estamos ayudando a inculcar el sentido de la confianza.

Para las personas con autismo el mundo no es predecible, por eso es tan importante generar confianza. Hasta aquí la reflexión de hoy que espero os haya gustado.

viernes, 15 de septiembre de 2017

Nadie en ningún lugar


Nadie en ningún lugar
Donna Williams
Ediciones NED
Año: 2015

Hoy vamos a rendirle un merecido homenaje a una de las personas clave en la comprensión del autismo tal y como lo conocemos a día de hoy: la triste y recientemente fallecida, Donna Williams (su verdadero nombre era Donna Kenne, aunque también se hacía conocer como Polly Samuel).

Nacida en Melbourne en 1963 y diagnosticada con autismo a en 1990 (por tanto a los 26 años) por el Dr. Lawrie Bartak -una referencia mundial en el estudio del autismo. Previamente a este diagnóstico, a los dos años se le había detectado una “sordera”-, nos cuenta que ella había sido una niña con un desarrollo sensorial muy marcado –me sentía atraída por la luz, el color, las texturas, el movimiento, los sonidos y los tonos- y cuyo estilo de aprendizaje se basaba en los patrones físicos y memorísticos.

Aunque parecía sorda, miraba a través de la gente, mostraba comportamientos auto-lesivos y tenía problemas de salud continuos significativos. Con apenas dos años de edad, la admitieron en el hospital para una evaluación de 3 días y se le diagnosticó inicialmente como "psicótica" (recordemos que en aquella época el autismo era una forma de “psicosis infantil”).

En el libro, Donna cuenta como se enfrentó en su infancia con un trastorno severo de procesamiento del lenguaje: llegó a comprender las oraciones a los 9-11 años y hacia los 13 años podía hablar mediante “letanías”. A pesar de este diagnostico y de que escuchó hablar de algo llamado “autismo” a finales de su infancia, Donna creció en un ambiente familiar muy duro en el que su padre la solía catalogar de "salvaje" y su madre como "psicótica" y más tarde como "perturbada". No fue hasta pasados los veinte años cuando alguien la ayudó a entender su propio autismo.

En  la Educación Secundaria vivió un infierno personal que supuso un trasiego de centros educativos, abandonándola a la edad de 15 años después de que para 4 escuelas secundarias fuera "no evaluable". 

Tras ello se marchó de su casa lo que le supuso que diferentes extraños se aprovecharan de ella. Su condición no facilitaba el poder ganarse la vida: seguía intentando de trabajar y pasó por 30 puestos de trabajo en 3 años.

Sin apenas formación reglada llegó un día en la vida de Donna en el que, una psiquiatra la animó a volver al ámbito educativo a la edad de 18 años. Desafiando todas las (bajas) expectivas, propias y de su entorno, fue a la universidad y obtuvo una Licenciatura en Sociología, una Licenciatura en Lingüística y un Postgrado en Educación.

En 1991, Williams recoge su experiencia vital en la autobiografía “Nadie en ningún lugar”, su primer libro de un total de nueve publicados posteriormente, y se convierte en una de las primeras obras de una persona con autismo en convertirse en un bestseller internacional (la primera sería “Emergence: labeled autistic” de Temple Grandin publicado en 1986).

El impacto de “Nobody Nowhere" fue muy importante: pasó 10 semanas en el número uno de la New York Times Bestseller List, fue traducido a más de 20 idiomas y provocó la publicación de su segundo bestseller internacional, “Somebody Somewhere” (“Alguien en algún lugar”) en 1994, un año antes de “Thinking In Pictures” (Pensando en imágenes) de Temple Grandin, probablemente el libro más famoso escrito por una persona con autismo sobre su experiencia vital.

Williams es la autora del concepto "ansiedad  o angustia de exposición" (término que no se corresponde con ninguna clasificación psiquiátrica previamente establecida). Sobre este interesante concepto, profundiza en el libro indicando que la “angustia de exposición puede provocar un incremento de la evitación involuntaria, la distancia con las personas y las respuestas agresivas, engañando a la mente para hacerla creer:

*Que lo que dice carece de importancia emocional (o lo que es lo mismo: pura cháchara.
*Que el interlocutor no será capaz de llegar a entender al hablante por medio de las palabras o lo que es lo mismo lo que se dice es una jerga o una forma de “hablar en poesía”.
*Que cuando habla no se dirige directamente al interlocutor –o sea, se habla por medio de objetos, incluyendo escribir que es hablar mediante el papel-.
*Que todo esto no es ningún tipo de habla.
*Por último, que la conversación no tiene sentido emocional – es decir, se habla de hechos concretos y de trivialidades-.

El desarrollo de esta teoría la realiza en un libro titulado “Exposure Anxiety: The Invisible Cage of Involuntary Self Protection Responses” ("La ansiedad de la exposición: la jaula invisible de las respuestas involuntarias de autoprotección") publicado en 2003 y que la emparentaría con diagnósticos como la PDA (Pathological Demand Avoidance) de Elisabeth Newson (se considera a la PDA una condición dentro del espectro del autismo pero sin un reconocimiento internacional en el campo de la psiquiatría y la psicología. Si quieres saber más sobre ella pincha aquí) o con el Trastorno de Oposición Desafiante (Oppositional Defiance Disorder).

Mientras que la “ansiedad de  exposición” que vivió durante su niñez inhibió su capacidad de atreverse a la expresión abierta a través de las artes, cuando llegó a la edad  adulta,  la superación de la misma hizo que emergiera como artista prolífica, escultora o cantante. Su anhelo de atreverse a utilizar las artes como medio, desempeñó un papel importante en su batalla por superar las respuestas compulsivas, fundamentalmente de evasión, con sus personas cercanas durante toda su vida.

Donna, a partir de ese momento, se  convirtió en la protagonista de una serie de documentales de televisión, conferenciante a nivel internacional y en un consultora sobre autismo, trabajando internacionalmente con más de 1000 niños y niñas, adolescentes y personas adultas dentro del espectro del autismo.



Tristemente, a los 47 años se le detectó un cáncer de mama primario que se convertiría en secundario a los 53 y que desgraciadamente terminaría con su vida a la edad de 54 años. Una de las múltiples cosas que merece la pena destacar es la entereza con la que se enfrentó a su enfermedad, compartiendo su experiencia mediante vídeos en plataformas como Youtube (pincha aquí), en su blog (pincha aquí) o en su propia página web, invitando por ejemplo a sus lectores y lectoras a visitarla antes de su fallecimiento que para ella solamente sería un abandono físico ya que “cuando abandone el cuerpo, continuaré viviendo en todos aquellos que me han conocido. Eso es a lo que se llama sobrevivir”.


Hasta aquí un homenaje a la figura de Donna Williams a través del libro que la catapultó a la fama y a otros episodios de su historia que merecen ser conocidos. Si queréis rendirle homenaje podéis -como escribió su marido en su publicación de despedida en el blog de Donna- “plantar algo por ella y añadir un poco más de color al mundo, como ella lo hizo cuando estaba aquí”. 

Sería una bonita forma de despedirla.